Wir haben aufregende Neuigkeiten! Die NR2F1 Foundation wird nächsten Monat ein Forschungsentwicklungstreffen an der University of Denver in Colorado veranstalten. Die Veranstaltung soll den ganzen Samstag, den 7. Oktober, ganztägig stattfinden. Zu den Teilnehmern gehören Vorstandsmitglieder der NR2F1 Foundation, wissenschaftliche Berater und örtliche BBSOAS-Familien, die in der Gegend leben.
Zweck der Besprechung
Der Zweck des Treffens besteht darin, eine Forschungsstrategie zu entwickeln und einen Fahrplan für die weitere Entwicklung zu erstellen. Dies ist das erste strategische Forschungstreffen der Stiftung, bei dem alle NR2F1/BBSOAS-Forscher in einem Raum zusammenkommen, um zusammenzuarbeiten und einen Forschungsfahrplan zu erarbeiten. Wie in unserem Dokument zum Stand der Forschung erwähnt, das Sie auf unserer Website lesen können, sind unsere Forschungsziele für 2023:
Befähigen und engagieren Sie Familien in der Forschung durch Gemeinschaftsprojekte, einschließlich des NR2F1-Patientenregisters.
Stärken Sie die Beziehungen zu bestehenden Partnern, die in die Forschung für NR2F1 investieren, und bauen Sie gleichzeitig neue, leistungsstarke Kooperationen auf.
Beauftragen Sie den wissenschaftlichen Beirat und externe Forscher mit der Entwicklung einer Forschungsstrategie.
Wir freuen uns darauf, einen Plan auszuarbeiten, um diese Ziele zum Wohle aller Familien in unserer BBSOAS-Gemeinschaft zu erreichen. Es ist die Unterstützung der Gemeinschaft, die uns antreibt und es uns ermöglicht, für mehr Finanzierung, Forschung, Therapien und medizinische Durchbrüche zu kämpfen. Wir möchten, dass Sie Teil unserer Planung sind. Deshalb finden Sie hier einen Überblick über das bevorstehende Treffen.
Treffen mit Teilnehmern
Einige Teilnehmer können persönlich teilnehmen, andere werden virtuell teilnehmen. Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung dieses Beitrags finden Sie hier eine Liste derjenigen, die teilnehmen möchten. NR2F1-Vorstand persönlich anwesend: Carlie Monnier (Präsidentin, Michigan) Melissa Thelen (Forschungsleiterin, Pennsylvania) Jennifer Coughlin (Vizepräsidentin, London, Vereinigtes Königreich) Katia Roda (Vorsitzende des Patientenregisters, Florida) Brigette Hinger (Vorstandsmitglied und Konferenzleiterin, Colorado). ) NR2F1-Vorstand virtuell anwesend: Tim Coughlin (Vorsitzender für Forschung und Fundraising, London, Vereinigtes Königreich) Wissenschaftliche Berater persönlich anwesend: Dr. Veeral Shah (Ohio) Dr. Christian Schaaf (Deutschland) Dr. Henning Fröhlich, Postdoktorand bei Dr. Schaaf (Deutschland) Dr. Anna Pfalzer von COMBINEDBrain vertritt Dr. Sarah Poliquin, NR2F1 Scientific Officer (Tennessee) Wissenschaftliche Berater, die virtuell anwesend sind: Johann Maaß, Medizinstudent bei Dr. Schaaf (Deutschland) Dr. Michele Studer (Frankreich) Dr. Michele Bertacchi (Frankreich)
Zeitplan für das Treffen
Nachfolgend finden Sie den Zeitplan für den Tag und eine mögliche Liste einiger der zu besprechenden Themen. 7–8:30 Uhr: Frühstück mit den Vorstandsmitgliedern der NR2F1 Foundation, wissenschaftlichen Beratern und lokalen BBSOAS-Familien an der University of Denver. 8:30 Uhr Beginn Begrüßung und Vorstellung am runden Tisch – Carlie Monnier, NR2F1-Präsidentin
Entwicklung einer Forschungsstrategie und Roadmap
Zu den Themen gehören:
20-minütige Präsentationen und Updates von jedem wissenschaftlichen Berater
Wo bestehen derzeit Lücken in unserem Verständnis der Funktion von NR2F1?
Diskussion bestehender Aktivitäten, Schwerpunkte und Priorisierung in der Roadmap: Einbeziehung naturkundlicher Studien, Biomarker usw.
Moderierte Diskussion zur Validierung und Vereinbarung wichtiger Prioritäten und zum Entwurf einer Roadmap auf der Grundlage der oben genannten Aktivitäten
Überprüfen Sie die bisher gesammelten naturhistorischen Daten, ermitteln Sie Möglichkeiten zur Entwicklung oder Fokussierung und legen Sie ein Protokoll fest, das in der BBSOAS Centre of Excellence-Klinik verwendet werden soll
Wie/wo müssen wir unsere Beziehungen ausbauen, um mit einer breiteren wissenschaftlichen Bevölkerung in Kontakt zu treten?
Empfehlungen der Experten
Wissenschaftliche Berater geben der Stiftung die drei wichtigsten Empfehlungen in Bezug auf Forschung, Forschungsausgaben, Kommunikation oder im Laufe des Tages diskutierte Themen 16:30–17:00 Uhr – Zusammenfassung, Dank und Schluss – Carlie Monnier, Präsidentin Abendessen für persönliche Teilnehmer und lokale Vorstandsmitglieder Einige unserer Vorstandsmitglieder sagen Folgendes über die bevorstehende Sitzung. Brigette Hinger, Vorstandsmitglied, nahm sowohl am Frühstück mit ihrer BBSOAS-Tochter als auch am anschließenden Treffen teil – „Ich freue mich auf das morgendliche Frühstückstreffen! Die Möglichkeit, die an der NR2F1 Foundation beteiligten Forscher persönlich zu treffen und auch einige andere Eltern kennenzulernen.“ zusammen mit ihren BBSOAS-Kindern wird eine unglaubliche Chance sein.“
Jen Coughlin, Vizepräsidentin – „Nachdem wir Anfang dieses Jahres unseren strategischen Plan erstellt haben, wird dieses Forschungstreffen den wichtigen und ergänzenden Forschungsfahrplan liefern, der es uns ermöglicht, einen sehr klaren und umsetzbaren Plan zu haben, den wir unserer Gemeinschaft liefern können.“ Bei uns ist so viel passiert, wir freuen uns darauf, unsere Mission zu erfüllen. Familien und Einzelpersonen, die mit seltenen NR2F1-Genvarianten leben, durch Bildung, Interessenvertretung und Forschung zu stärken.“ Carlie Monnier, Präsidentin – „Als bei meiner Tochter Sidelle 2014 BBSOAS diagnostiziert wurde, war ich... Ich hätte nie gedacht, dass ich eines Tages mit renommierten BBSOAS- und NR2F1-Forschern aus der ganzen Welt am selben Tisch sitzen und über die unglaubliche Menge an Arbeit diskutieren würde, die in Laboren und Kliniken geleistet wird Leute wie Sidelle. Wir denken nicht nur über die Fortschritte nach, die in der Forschung erzielt wurden, sondern vor allem darüber, was der Plan für die Zukunft ist. Toll!" Es wird einen Folgebeitrag mit Informationen zu allen beschlossenen Plänen, Aktivitäten, Entscheidungen, Zielen und Prioritäten sowie den wichtigsten Empfehlungen geben, die wir von den wissenschaftlichen Beratern erhalten. Wir freuen uns sehr, neue Forschungsarbeiten voranzutreiben und bereits bestehende Forschungsarbeiten zu erweitern.