Creemos en el poder de los números — cada nuevo diagnóstico importa.
Por primera vez desde el lanzamiento de la Fundación (2018), ¡tenemos un conteo oficial de pacientes! Este es nuestro segundo censo del año. Conocer cuántas personas están diagnosticadas nos ayuda a compartir datos importantes con científicos, investigadores y familias como la tuya.
Únete o Actualiza el Registro de Pacientes NR2F1
Estamos invitando a todas las familias BBSOAS del mundo a participar en el Registro de Pacientes NR2F1. Seas nuevo o ya registrado, tu información es vital para la investigación, futuros tratamientos y ensayos clínicos.
Por qué es importante:
Ayudar a médicos e investigadores a entender los síntomas y la progresión del BBSOAS
Apoyar el desarrollo de tratamientos y la preparación para ensayos clínicos
Ver resúmenes anónimos de otras familias después de completar tus encuestas
Disponible en 7 idiomas — cambia el idioma usando el ícono del globo después de iniciar sesión.
Cómo participar:
Regístrate o inicia sesión en el Registro de Pacientes NR2F1 (Matrix)
Completa todas las encuestas en tu panel
Sube el informe genético de tu hijo