Creemos que hay fuerza en los números. Por eso, cada nuevo diagnóstico es importante para nosotros. Al registrar pacientes con BBSOAS, nuestra comunidad decide qué es importante estudiar y aprender sobre BBSOAS.
Hay tres acciones para los pacientes recién diagnosticados:
- Regístrate con nosotros
- Regístrate en el Registro de Pacientes NR2F1
- Regístrate para una ID de Investigación Clínica
1. Regístrate con nosotros
Queremos llevar un registro del número de casos diagnosticados en todo el mundo, para poder compartir esta información con usted y con nuestra comunidad de científicos e investigadores. Si su familia ha recibido un diagnóstico recientemente, por favor comparta también su ubicación. Al registrarse con nosotros, también recibirá comunicaciones de la Fundación NR2F1.
2. Regístrate en el Registro de Pacientes NR2F1
El Registro de Pacientes recopila información mediante encuestas sobre cómo una enfermedad afecta a una persona a lo largo de su vida, para comprender mejor las enfermedades, especialmente las raras. Los datos recopilados ayudarán a los investigadores y las familias a conocer más sobre la BBSOAS.
El Registro de Pacientes mostrará cómo progresa la enfermedad con el tiempo. Por eso es extremadamente importante completar todas las encuestas enumeradas en tu cuenta. Cada año, en junio, pedimos a las familias que regresen al Registro de Pacientes para completar las encuestas anuales.
Tener a nuestra población con BBSOAS registrada en el Registro de Pacientes también significa que, como organización, estamos “listos para la investigación” en ensayos clínicos o desarrollo farmacéutico.
Comienza en 4 sencillos pasos:
Cree una cuenta de Registro de Pacientes en Matrix
Cargue el informe genético para confirmar el diagnóstico
Complete todas las encuestas que figuran en su cuenta
Active las notificaciones de la encuesta
¿Ya estás registrado?
Acceso¿Con quién puedo comunicarme sobre el Registro de Pacientes para obtener más ayuda o respuestas?
Envíe un correo electrónico a patientregistry@nr2f1.org y podremos ayudarlo u ofrecerle una reunión de Zoom para ayudarlo a registrarse.
¿Quién puede participar?
Padres o cuidadores de un paciente con BBSOAS confirmado o pacientes con BBSOAS en sí mismos. Por confirmado nos referimos a aquellos con un informe genético que muestre el diagnóstico.
¿Quién tendrá acceso a los datos?
Solo unos pocos administradores de estudios tienen acceso a los datos de identificación de los pacientes. El paciente o el cuidador son dueños de sus propios datos. Pueden compartirlos con quien quieran, incluidos médicos, maestros, otros cuidadores, etc., si es útil.
Los datos anónimos son accedidos por:
La Fundación NR2F1: limitado a quienes trabajan en el Registro de pacientes
COMBINEDBrain: nuestro socio científico
Sujeto a la aprobación de la Fundación NR2F1: investigadores e industria que trabajan en estudios BBSOAS
Matrix: la empresa detrás de la herramienta Registro de pacientes
Además de completar encuestas, ¿de qué otra manera puedo utilizar el Registro de Pacientes?
El Registro de Pacientes también puede utilizarse como herramienta de control de salud personal. Tiene funciones que facilitan la gestión de la atención médica diaria.
¿En qué idiomas está disponible Matrix y las encuestas?
Matrix está disponible en inglés, español, italiano, francés, alemán, portugués y coreano. Las encuestas están disponibles en inglés, español, italiano, francés, portugués, coreano y hebreo.
¿Quién puede participar?
Padres o cuidadores de un paciente con BBSOAS confirmado o pacientes con BBSOAS en sí mismos. Por confirmado nos referimos a aquellos con un informe genético que muestre el diagnóstico.
3. Regístrate para una ID de Investigación Clínica
El Clinical Research ID (CRID) es un servicio gratuito generado por los pacientes, específicamente para su uso en investigaciones clínicas. El padre o tutor del paciente o el propio paciente deciden con quién compartirlo. Con un CRID, puede obtener visibilidad de los estudios de investigación en los que está inscrito.
Cualquier persona en todo el mundo puede registrarse para obtener un CRID.
Regístrate ahora