"Mia figlia di 56 anni ha appena ricevuto la diagnosi"
Uno dei più grandi privilegi di guidare la Fondazione NR2F1 è l'opportunità di entrare in contatto con le famiglie a cui è stata appena diagnosticata la malattia. Ogni volta che diamo il benvenuto a un nuovo membro, offro un colloquio personale 1:1, e ogni conversazione è unica, ma alcune sono particolarmente indimenticabili. Questa è stata particolarmente significativa. Tutto è iniziato quando abbiamo ricevuto l'iscrizione da un genitore il cui messaggio era semplice, ma profondamente profondo: "A mia figlia di 56 anni è appena stata diagnosticata la malattia". Per quanto ne sappiamo, questo è il nostro caso più antico di BBSOAS. Sapevo di dover contattare Icle, la madre di Susan. Icle ha gentilmente accettato l'invito e, insieme a Carlie Monnier, la nostra fondatrice e vicepresidente, abbiamo avuto l'onore di trascorrere un'ora con Icle e suo marito Bobby. Ciò che hanno condiviso con noi è stato a dir poco straordinario e, per gran parte di quell'ora, sia Carlie che io ci siamo ritrovati in lacrime. La loro storia ci ha lasciato senza parole, ed è una storia a cui spero di poter rendere giustizia nei paragrafi che seguono.
Nata nel 1967, Susan è la maggiore di due figlie di genitori amorevoli, Icle e Bobby, che vivono a Guntersville, in Alabama. Fin dall'inizio, Susan ha dovuto affrontare sfide che sarebbero diventate un percorso di resilienza e amore durato tutta la vita. Da neonata, faceva fatica a bere il biberon, mostrava una forte avversione per i giocattoli sopra la culla e detestava persino la musica natalizia, un'avversione che persiste ancora oggi. All'età di circa un anno, Susan era sottopeso e soffriva di "ritardo della crescita". Fu allora che Icle, guidata dall'intuito materno, capì che qualcosa non andava. Un ricovero di una settimana in ospedale a Birmingham portò i medici a una prognosi infausta: Susan avrebbe probabilmente vissuto solo un altro anno. Ma Icle e Bobby si rifiutarono di accettarlo. Portarono Susan a casa e, con feroce determinazione, iniziarono a lottare per la sua vita, giorno dopo giorno. Sebbene Susan abbia mancato molti traguardi durante la sua infanzia, non ha mai smesso di progredire. Icle raccontò come, in quei primi anni, avesse realizzato un guanto speciale che si adattasse sia alla sua mano che a quella di Susan. Sapeva che se avesse mostrato a Susan, più e più volte, il modo giusto di usare le mani, Susan avrebbe imparato. E imparò davvero.
Icle ricorda anche gli innumerevoli viaggi che faceva, accompagnando Susan e altri tre bambini a Huntsville ogni settimana per logopedia e terapia occupazionale. Susan rimase non verbale fino all'età di 4 o 5 anni. Un giorno, dopo una seduta, la terapista disse a Icle: "Susan mi ha parlato oggi". Sopraffatta dall'emozione, Icle chiese a sua figlia perché non avesse parlato prima. La semplice risposta di Susan fu: "Credo di non aver avuto niente da dire". Il percorso scolastico di Susan non fu privo di difficoltà. Fu inserita in una classe di sostegno, ma Icle e Bobby sapevano in cuor loro che Susan non apparteneva a quel gruppo. La scuola respinse la loro richiesta di libri parlati e di esami orali, e Susan ebbe difficoltà in matematica, spingendo i suoi genitori ad assumere un tutor. Tra i 12 e i 15 anni, Susan frequentò un programma estivo a 128 chilometri di distanza, progettato per aiutarla ad acquisire le competenze necessarie per avere successo a scuola. Ma Susan era determinata e il suo spirito si manifestò al liceo. Strinse una profonda amicizia che la portò a diventare la direttrice della banda della scuola. Tuttavia, durante questo periodo, la scuola suggerì che le venisse conferito un attestato invece di un diploma. Quando Icle chiese a Susan cosa ne pensasse, sua figlia rispose: "Voglio un diploma". Nonostante tutti le dicessero che era impossibile, Susan dimostrò che si sbagliavano. Conseguì il diploma di scuola superiore, superando tutte le materie tranne matematica e superando la parte di matematica al secondo tentativo.
L'incrollabile sostegno di Icle per sua figlia è evidente in ogni storia che racconta. "Devi solo lottare per loro", ha detto. "Sapevo che poteva fare più di quanto pensasse la scuola". Come madre di una bambina con BBSOAS, non posso fare a meno di provare un immenso rispetto per l'instancabile dedizione di Icle al benessere, all'indipendenza e alla felicità di Susan. Come molti con BBSOAS, Susan ha una memoria eccezionale. Durante le vacanze in famiglia, mentre gli altri si rilassavano in piscina, Susan si ritirava in camera d'albergo, memorizzando felicemente l'elenco telefonico. La sua capacità di ricordare nomi, date e persino i dettagli di un giorno particolare era notevole. Aveva anche un incredibile senso dell'orientamento. Se viaggiavano in un posto in cui era già stata, Susan era in grado di recitare l'intero itinerario a memoria. Crescendo, Icle capì di volere di più per sua figlia di una vita trascorsa interamente a casa. Così, dedicò anni a preparare Susan all'indipendenza. Per 18 mesi, prese soldi dalla paghetta settimanale di Susan e li mise da parte in un conto separato, insegnandole il valore del denaro, delle bollette e della gestione del budget. Icle voleva che Susan imparasse l'autosufficienza, un'indipendenza che le avrebbe permesso di vivere al di fuori della protezione dei genitori.
Oggi Susan vive da sola a 61 chilometri dai suoi genitori a Huntsville, un traguardo straordinario che mantiene da 15 anni. Lavora part-time da Marshalls, dove non ha mai perso un giorno né è mai arrivata in ritardo. È un membro attivo della chiesa locale e partecipa regolarmente a gruppi femminili, dove riceve il sostegno della sua comunità molto unita. Icle di solito visita Susan due volte a settimana per aiutarla con gli appuntamenti ed è sempre disponibile per qualsiasi emergenza. Sebbene la vista di Susan stia iniziando a peggiorare, fa affidamento sul suo eccellente udito e ha sviluppato soluzioni creative per mantenere la sua indipendenza. Ascolta sia la TV che la radio contemporaneamente e la sua casa è un rifugio di routine e familiarità. Fa la spesa di lattine a scatto, dato che ha difficoltà a usare un apriscatole, e prende un furgone per andare al lavoro e i membri della chiesa le forniscono il trasporto da e per la chiesa, dato che non può guidare o gestire gradini o scale. Ma anche in queste piccole sfide, la forza e la resilienza di Susan brillano.
