认识学生志愿者 Abigayle Nafus
您目前在哪里读研究生？主修什么专业？ 基恩大学遗传咨询研究生项目 是什么促使您成为NR2F1基金会的志愿者？ 我决定成为NR2F1基金会的志愿者，是因为我真心希望找到一种参与倡导的方式。作为一名遗传咨询专业的学生，我拥有丰富的科学背景，但我希望通过与家庭见面并倾听他们的经验来丰富我的经验，希望将来能够成为更好的服务提供者。我非常感谢NR2F1基金会允许我成为志愿者，并期待着未来继续为基金会和家庭提供支持！
您正在为基金会开展什么项目？ 我协助基金会主席Jennifer统计全球患者人数。如果您收到电子邮件或Facebook消息，询问您孩子的名字或居住地，这都归功于我们的项目！我们希望在接下来的几个月里，分享BBSOAS确诊患者的准确人数以及他们在全球的分布情况。 之后，我希望参与患者登记，这样你们夏天就能收到我的消息了！ 您的本科专业是什么？在哪里学习的？ 宾夕法尼亚州立大学生物化学和分子生物学学士学位 您的课程对加入患者权益组织有什么要求？ 我们在夏季后半段有一个暑期轮岗，届时我们有机会在患者权益组织担任志愿者。轮岗的目的不仅是让我们与家庭互动，也是为了了解支持这些家庭所需的工作。全年我们都有机会与通常由父母运营的患者权益组织会面，倾听他们的故事。这些轮换不仅可以帮助我们建立联系，还可以真正了解支持网络对家庭的影响，以便我们在职业生涯中进一步支持他们。
你现在在哪个轮岗？ 我目前在首都健康癌症诊所担任观察实习生。今年夏天的前半段，我将在MD安德森-库珀癌症中心轮岗，在那里我将承担更重要的职责。在第一个夏季轮岗结束时，我的目标是能够在最少的支持下，从头到尾完成一次遗传咨询。 你以前做过志愿者吗？ 本科期间，我曾在一个妇女庇护所做过志愿者，该庇护所为遭受家庭暴力和性侵犯的妇女提供支持。我加入了他们的性侵犯应对小组，前往医院，并参加了他们每两周一次的家庭暴力妇女支持小组。我还在一个名为LifeLink的项目做过志愿者，该项目为有特殊需要的成年人提供大学课程。我主要在音乐和舞蹈治疗课上与他们合作。我还做了一些研究，并管理了一些其他俱乐部，比如宾夕法尼亚州立大学的微生物学会和家庭大使！目前，我还在一家名为 MyGeneCounsel 的公司做志愿者，为癌症患者制作视觉辅助工具，帮助他们更好地理解基因报告中的信息。
能跟我们讲讲你的论文吗？ 我目前正处于研究生项目论文要求的初始阶段。我的论文题目是“在患有共存遗传疾病和自闭症的情况下如何应对医疗服务：正式的自闭症诊断对获得医疗服务的影响”。我的论文旨在调查患有已知与自闭症谱系障碍类似症状相关的遗传疾病儿童的父母。我特别感兴趣的是，与仅有一种遗传疾病的诊断相比，同时患有遗传疾病和自闭症谱系障碍这两种疾病对获得医疗服务、保险覆盖和学校支持服务的影响会如何。我希望利用从我的论文中收集到的信息，指导执业遗传咨询师如何最好地与家庭讨论双重诊断，以便他们的孩子获得最全面的护理。 非常感谢Abigayle为基金会所做的如此重要的工作！