Tri4Albert 为 NR2F1 基金会筹集 23,000 美元！

Tri4Albert – 英国 2025年7月6日 “支持NR2F1基金会至关重要，因为如果没有它，我们在寻求答案和治疗的道路上会感到无比孤独。”——来自英国的BBSOAS爸爸Sean 首先，您能自我介绍一下自己并简单介绍一下您的家庭吗？您来自哪里？我叫Sean。我和Adele都来自英国，我们和儿子Albert住在伦敦郊外的Beaconsfield小镇。七年前，我们住在伦敦时通过约会软件相识，我们都热爱音乐、自然、健康饮食和旅行。三年前，我们订婚了，Adele怀上了Albert，从此我们决定要组建一个家庭。您能和我们分享一下Albert的成长历程吗？您是什么时候第一次得知他的诊断结果的？之后他的生活是怎样的？

像我们所有的 (BBSOAS) 孩子一样，Albert 的所有发育里程碑（除了牙齿！）都开始落后，到 10 个月时，他就出现了 BBSOAS 的常见问题，例如进食困难和肌肉增长困难。在我们婚礼的几个月前，Albert 开始癫痫发作，起初时间很短，但逐渐恶化，最终于 2024 年 6 月 25 日被药物诱导进入昏迷状态。我们在婚礼前两周出院，婚礼得以继续进行，但在我们大喜之日后不久，我们收到了基因检测结果，Albert 患有 BBSOAS。与 Ashlee 和 Diana 的故事类似，我们也经历了悲伤的五个阶段，试图找到答案并质疑“为什么是我们？”，“为什么是 Albert？”，“我们做错了什么？”。在刚刚度过 Albert 确诊一周年之际，我们对收到此诊断结果的新家庭说的是，情况会随着时间的推移而好转。

Albert 对我们的生活产生了如此积极的影响，我们珍惜许多人认为理所当然的事情。他拉近了我和 Adele 的距离，他那富有感染力的笑声给我们的生活带来了无尽的欢乐。虽然我不希望任何孩子患上 BBOAS，但 Albert 确实让我们的生活更加美好。 NR2F1 基金会对您个人而言意味着什么？自从 Albert 确诊以来，它对您和您的家人有何帮助？在寻找答案的过程中，我们通过 Google 搜索了 BBOAS，发现了 NR2F1 基金会，它对我和 Adele 都至关重要。它解答了医生们无法解答的问题。我们可以依靠那些经历过 Adele 和我所经历的一切的人，我们不再感到孤独。

是什么促使您为基金会筹款？有什么特别的时刻激励了您？筹款的决定是由阿黛尔的一位伴娘促成的，她帮我和阿黛尔报名参加了克罗伊德湾铁人三项赛，作为结婚礼物（这或许能说明很多问题）。在获得诊断结果和基金会的支持后，我们想要回馈社会。我和阿黛尔以前也为大型慈善机构筹款，但为基金会筹款的不同之处在于，它能直接影响到我们的孩子。仅仅为我们的孩子筹款永远无法解决为艾伯特寻找治疗方法的问题，在看到基金会所做的杰出工作（例如“果蝇药物再利用项目”）后，我们想要提供帮助。您成功筹集了令人难以置信的23,000美元——请告诉我们您是如何做到的。哪些方面做得不错？在这个过程中有什么让您感到惊讶的事情吗？对于其他正在考虑筹款但不知从何入手的NR2F1家庭，您有什么建议吗？

我们决定尝试用铁人三项赛事来筹款后，就说服了好多亲朋好友也加入进来。铁人三项赛可以把游泳、骑行、跑步等项目分成接力赛，这样可以吸引更多人参与。我爸爸第一次骑公路自行车。我的一位叔叔第一次尝试公开水域游泳。我们一共有17位参赛者，每个人都可以单独筹款。我相信这些人也和我们一样积极，因为我们看到筹集到的资金将直接影响到孩子们的生活。如果有人将来决定筹款，我的首要建议是增加参与活动的人数。不一定非得是铁人三项，也可以是长距离步行或徒步旅行。最成功的筹款活动是我在工作单位组织的咖啡和蛋糕义卖。当人们知道一块蛋糕或一杯咖啡的善款将捐给慈善机构，而公司同意当天的筹款金额与捐款金额相同时，他们会多么慷慨地买下它真是令人惊讶。

当你达到筹款目标时，感觉如何？你的社区、朋友或同事给了你什么样的反馈？我们最初的目标是5,000美元，但Jennifer（基金会主席）鼓励我们大胆设想，最终我们将目标定为10,000美元。最终筹集到23,000美元，这真是难以置信。Adele和我都被我们网络的爱与支持所感动。我们在这场战斗中不再感到孤单，知道筹集到的资金将直接影响我们孩子的生活，这种感觉真是太棒了。我们强烈推荐所有正在考虑这件事的人。最后，你想对其他家庭说，为什么支持NR2F1基金会如此重要？支持NR2F1基金会非常重要，因为如果没有它，我们在寻求答案和治疗的道路上会感到无比孤独。是的，我们本来可以只为Albert筹集资金来支付私人治疗/疗法的费用，但我们觉得，对孩子们产生积极影响的最大方式是团结起来，互相帮助。我们自己没有足够的钱来支付研究或药物试验的费用！