Leben mit BBSOAS

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Untersuchungen und Therapien

Empfohlene Untersuchungen

Unsere wissenschaftlichen Berater empfehlen nach der Diagnose eines BBSOAS die folgenden Untersuchungen:

  • Entwicklungsdiagnostik zur Frühintervention

  • Umfassende psychologische Diagnostik auf Autismus-Spektrum-Störungen (ASD), Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) und Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) durch einen zertifizierten klinischen Psychologen

  • MRT des Gehirns ab drei Jahren

  • Vollständige Pupillenuntersuchung mit erweiterter

  • Pupille durch einen Augenarzt alle zwei Jahre

  • Vollständige Höruntersuchung alle zwei Jahre

Therapien

Die meisten unserer Kinder mit BBSOAS profitieren von regelmäßigen Therapien. Dazu gehören unter anderem:

  • Ergotherapie

  • Physiotherapie oder Physiotherapie

  • Logopädie

  • Sehtherapie

  • Angewandte Verhaltensanalyse (ABA)

  • Musiktherapie

  • Hippotherapie (Pferdetherapie)

Registrierung eines Patienten bei der NR2F1 Foundation

Wir möchten die Anzahl der weltweit diagnostizierten Fälle erfassen, um diese Informationen mit Ihnen und unserer Gemeinschaft von Wissenschaftlern und Forschern zu teilen.

Durch Ihre Registrierung bei uns erhalten Sie außerdem wichtige und hilfreiche Mitteilungen von der NR2F1 Foundation.

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BBSOAS-Anleitungen verstehen

2024 haben wir mit der britischen Wohltätigkeitsorganisation Unique zusammengearbeitet, um drei Leitfäden zu BBSOAS zu veröffentlichen. Die drei Versionen sollen alle Verständnisebenen abdecken.

  1. Vollständiger BBSOAS-Leitfaden – ein umfassender Leitfaden zu BBSOAS/NR2F1 für alle, die ein vertieftes Verständnis suchen

  2. Broschüre „Meine Chromosomengeschichte“ – ein Heft für Kinder, um ihre Diagnose frühzeitig zu erklären. Auch nützlich für Geschwister und Mitschüler

  3. Leitfaden „Leicht verständlich“ – für BBSOAS-Patienten, die eine kürzere Version benötigen

Wir haben auch ein praktisches Einseiter-Dokument erstellt, das BBSOAS für Familien und Ärzte erklärt. Viele Familien nehmen dies gerne zu Terminen mit.

  1. Leitfaden zum Verständnis von BBSOAS

  2. Leitfaden für medizinisches Anbieter

Selbsthilfegruppen

Als Eltern und Betreuer wissen wir, dass das Leben mit BBSOAS nicht einfach ist. Ein Netzwerk, das die Situation versteht, kann einen großen Unterschied machen. Deshalb bieten wir verschiedene Selbsthilfegruppen an. Die Gruppen sind virtuell, damit Familien weltweit teilnehmen können.

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Nützliche Briefe zum Teilen mit Ihren Ärzten

Ein offener Brief von Dr. Jane Edmond für Augenärzte über das Management von BBSOAS im Zusammenhang mit dem Sehen. Laden Sie den Brief von Dr. Edmond herunter und teilen Sie ihn mit allen Augenärzten.

BBSOAS CVI-Klinik Informationen

Dr. Veeral Shah ist pädiatrischer Neuro-Ophthalmologe in der Abteilung für pädiatrische Ophthalmologie am Cincinnati Children's Hospital Medical Center (CCHMC). Er ist auch Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats der Stiftung.

Dr. Veeral Shah trifft BBSOAS-Patienten in seiner Klinik. Um einen Termin mit ihm zu vereinbaren, wenden Sie sich an die Hauptaugenklinik des CCHMC unter +1-513-636-4751 oder per E-Mail an ophthalmology@cchmc.org

E-Mails werden innerhalb von 7 Tagen nach Eingang beantwortet. Bitte rechnen Sie während der US-Feiertage mit längeren Antwortzeiten.

Wie Sie Ihren genetischen Bericht lesen

Wenn Sie Ihre Diagnose erhalten, bekommen Sie eine Kopie Ihres genetischen Berichts. Für die meisten von uns als Betreuer ist es schwer zu lesen und zu verstehen. Unser wissenschaftlicher Leiter hat einen Leitfaden erstellt, um beim Interpretieren Ihres genetischen Berichts und beim Verstehen der Art der Mutation zu helfen.

Download: So lesen Sie Ihren genetischen Bericht

Unterstützen Sie unsere Arbeit

Es gibt viele Möglichkeiten zu helfen. Sie können uns unterstützen, indem Sie spenden, ein paar Stunden im Monat ehrenamtlich helfen oder uns bei der Spendensammlung unterstützen. Helfen Sie uns, unsere Mission zu erfüllen!

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