BBSOAS Trauer, Resilienz und Staunen
Wir setzen unser Thema „Positivität und Resilienz“ fort und erzählen, wie unsere großartigen BBSOAStrongs täglich Hindernisse überwinden. Diesen Monat erzählt Ashlee Manjon-Stierstorfer, Mutter und Vorstandsmitglied der NR2F1 Foundation, von ihren Gefühlen der Trauer und Unsicherheit, als Emma (heute 7 Jahre alt) die Diagnose erhielt, und wie dieses Gefühl nie vergeht, man aber Wege findet, damit zu leben.
Emma erhielt die Diagnose am 10. September 2019, nur einen Monat nach ihrem zweiten Geburtstag.
Ein Datum, das wir als Eltern nie vergessen werden. Als wir zum ersten Mal bemerkten, dass Emma die ersten Meilensteine, die ein „normales“ Baby erreicht, nicht erreichte, wussten wir, dass etwas nicht stimmte. Als sie vier Monate alt war, begannen wir unsere diagnostische Reise mit zahllosen Ärzten, Tests und bildgebenden Verfahren, um herauszufinden, was los war. Das erste Mal, dass wir wirklich mit unserer Trauer leben und sie verarbeiten mussten, war, als sie gerade neun Monate alt war und ihr Augenarzt uns eine Broschüre der Foundation for Blind Children gab. Aufgrund von Untersuchungen in der Praxis und einem MRT des Gehirns, das blasse und schmale Sehnerven (auch Optikushypoplasie genannt) zeigte, wurde uns mitgeteilt, dass sie blind sei. Da wurde uns als Eltern zum ersten Mal klar, dass sie diese Meilensteine nicht nur langsam erreicht, sondern dass es durchaus möglich ist, dass sie sie nie erreichen wird.
An diesem Punkt setzten die fünf Phasen der Trauer wirklich ein.
Verleugnung – Wir wollten nicht akzeptieren, dass etwas nicht stimmte und sie einfach im Rückstand war und dachten, sie würde es bald wieder aufholen. Wut – Ständige Wut, nur weil wir wirklich nicht wussten, was die Ursache für all ihre neuen Diagnosen war und wir dann 12 verschiedene Spezialisten und 5 Therapeuten aufsuchen mussten, um ihr zu helfen und zu versuchen, dem Ganzen einen Namen zu geben. Verhandeln – Wir waren in einem Labyrinth der Fragen verloren, was wir selbst getan hatten, um das zu verursachen. Wir haben Spendersamen zur Zeugung verwendet, daher war es ein ständiges Hin und Her, ob wir mit dem Spender die richtige Wahl getroffen hatten, und wir versuchten, uns nicht die Schuld zu geben (obwohl wir alle wissen, dass wir das bis heute tun). Depression – Ich persönlich hatte zu dieser Zeit mit schweren Depressionen zu kämpfen. Wie alle Eltern träumten wir von Emmas Zukunft und von Dingen, die wir tun könnten, wie Sport treiben, argumentierten, dass ich ihr das Autofahren beibringen würde (weil meine Frau eine Beifahrerprinzessin und nicht die beste Fahrerin ist), was sie beruflich machen würde, heiraten. Zu diesem Zeitpunkt trauerte ich nicht nur darum, dass mein Baby nun ein Leben voller Termine, Therapien und Ungewissheit führen musste, sondern auch um die Zukunft, die ich sah, und all die Dinge, die sie nicht mehr tun konnte. Akzeptanz – wir erhielten ihre Diagnose BBSOAS erst fast drei Jahre nach Beginn unserer Diagnose, die Akzeptanz kam also erst lange nach den ersten Stadien, aber zu diesem Zeitpunkt rissen wir uns zusammen, nahmen alles gelassen und taten alles, was wir konnten, um ihre Lebensqualität auf der Grundlage dieser Diagnose zu verbessern.
Diese Trauerphasen treffen mich im Laufe der Jahre immer wieder zu den unvorhersehbarsten Zeitpunkten, und gerade wenn ich denke, alles sei gut, passiert etwas Neues, und ich bin wieder in Phase 2 und muss alles noch einmal durchmachen. Es gibt Dinge im Leben, von denen ich weiß, dass ich sie nicht ändern kann und akzeptieren muss, aber diese Dinge sind hart. Ich habe mir dieses Leben weder für mein Kind noch für mich selbst gewünscht und würde es auch niemandem wünschen. Aber trotz all der Trauer und Wut über das Schicksal, das uns zuteilwurde, konnte ich Trost auf diesem Weg finden, Unterstützung in der BBSOAS-Community, die wir gefunden haben, und Freude an Emmas Staunen über die Welt.
Emma hat uns gezeigt, dass ihre pure Entschlossenheit und Ausdauer ihr helfen, unabhängig von ihren Umständen und Diagnosen zu wachsen. Sie nimmt jeden Termin und jede Therapie gelassen hin, erreicht ihre 32-cm-Dicke, obwohl uns die Ärzte gesagt haben, dass sie diese vielleicht nie erreichen wird (auch wenn es Jahre später als bei einem normalen Kind ist), und hat das schönste Lächeln, das ich je gesehen habe. Sie hat dieses Jahr angefangen, Baseball in der Miracle League of Arizona zu spielen, sie springt auf dem Trampolin und lacht vor lauter Freude und arbeitet jeden Tag hart in der Schule. Natürlich haben wir auch schlechte Tage, an denen wir nicht die richtige Sendung finden, die sie sehen möchte, weil sie nicht spricht oder eine Essstörung hat, sodass wir auf ihre Magensonde angewiesen sind, um ihren täglichen Nahrungsbedarf zu decken. Diese Tage sind definitiv hart und bringen den ganzen Kummer zurück, aber am Ende des Tages kuschelt sie sich vor dem Schlafengehen an uns und alles ist gut im Leben.
Emma hat eine Mutation in der DNA-Bindungsdomäne.