Lernen Sie unsere studentische Freiwillige kennen – Abigayle Nafus
Wo studieren Sie derzeit und was studieren Sie? Graduiertenprogramm für Genetische Beratung an der Kean University Was hat Sie dazu motiviert, sich ehrenamtlich für die NR2F1-Stiftung zu engagieren? Ich habe mich für die NR2F1-Stiftung entschieden, weil ich mich unbedingt für die Interessenvertretung engagieren wollte. Als Studentin der Genetischen Beratung verfüge ich über einen umfassenden naturwissenschaftlichen Hintergrund, wollte aber meine Erfahrung durch die Begegnung mit Familien und deren Erfahrungen erweitern, um in Zukunft ein besserer Anbieter zu werden. Ich bin der NR2F1-Stiftung sehr dankbar für die Möglichkeit, mich ehrenamtlich zu engagieren, und freue mich darauf, die Stiftung und die Familien in Zukunft zu unterstützen! An welchem Projekt arbeiten Sie für die Stiftung? Ich unterstütze Stiftungspräsidentin Jennifer bei der weltweiten Patientenzählung. Wenn Sie eine E-Mail oder Facebook-Nachricht erhalten haben, in der nach dem Vornamen Ihres Kindes oder Ihrem Wohnort gefragt wurde, liegt das an unserem Projekt! Wir hoffen, in den kommenden Monaten eine genaue Anzahl der BBSOAS-Diagnosen und deren Standorte weltweit bekannt geben zu können. Danach hoffe ich, mich am Patientenregister zu beteiligen, also werden Sie im Sommer vielleicht alle von mir hören!
Wo und was haben Sie studiert? Bachelor in Biochemie und Molekularbiologie an der Penn State Welche Anforderungen an die Patientenvertretung stellt Ihr Studiengang? In der zweiten Sommerhälfte haben wir eine Sommerrotation, bei der wir uns ehrenamtlich in einer Patientenvertretung engagieren können. Ziel dieser Rotation ist es, nicht nur mit Familien in Kontakt zu kommen, sondern auch die Arbeit zu verstehen, die in der Unterstützung dieser Familien steckt. Das ganze Jahr über haben wir die Möglichkeit, Patientenvertretungen, die oft von Eltern geleitet werden, zu treffen und ihre Geschichten zu hören. Diese Rotationen helfen uns nicht nur, Kontakte zu knüpfen, sondern auch, die Wirkung von Unterstützungsnetzwerken auf Familien zu verstehen, damit wir sie in unserer Karriere weiter unterstützen können. In welcher Rotation befinden Sie sich derzeit? Ich bin derzeit als Beobachtungspraktikantin in der Capital Health Krebsklinik tätig. In der ersten Sommerhälfte werde ich am MD Anderson Cooper Krebszentrum arbeiten, wo ich eine stärkere Rolle übernehmen werde. Ziel ist es, bis zum Ende der ersten Sommerrotation in der Lage zu sein, eine genetische Beratungssitzung von Anfang bis Ende mit minimaler Unterstützung durchzuführen.
Haben Sie sich schon einmal ehrenamtlich engagiert? Während meines Studiums habe ich mich ehrenamtlich in einem Frauenhaus engagiert, das Frauen unterstützt, die häusliche Gewalt und sexuelle Übergriffe erleben. Ich arbeitete im Team für sexuelle Übergriffe, reiste zu Krankenhäusern und nahm an den zweiwöchentlichen Selbsthilfegruppen für Frauen teil, die häusliche Gewalt erleben. Außerdem habe ich mich ehrenamtlich für das Programm LifeLink engagiert, das Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen die Teilnahme an Hochschulkursen ermöglicht. Ich habe hauptsächlich mit ihnen in den Musik- und Tanztherapiekursen gearbeitet. Außerdem habe ich geforscht und andere Vereine an der Pennsylvania State University geleitet, wie die Microbiology Society oder Family Ambassadors! Derzeit engagiere ich mich ehrenamtlich für die Firma MyGeneCounsel, wo ich visuelle Hilfsmittel für Krebspatientinnen entwickle, um ihnen zu helfen, die Informationen in ihren genetischen Berichten besser zu verstehen.
Können Sie uns etwas über Ihre Abschlussarbeit erzählen? Ich befinde mich derzeit in der Anfangsphase meiner Abschlussarbeit für mein Graduiertenprogramm. Der Titel meiner Arbeit lautet: „Navigating Health Services with Coexisting Genetic Conditions and Autism: The Impact of a Formal Autism Diagnosis on Access to Care“. Ziel meiner Arbeit ist es, Eltern von Kindern mit einer genetischen Erkrankung zu befragen, die nachweislich mit Symptomen einer Autismus-Spektrum-Störung assoziiert ist. Mich interessiert insbesondere, wie sich das Vorliegen zweier Diagnosen – einer genetischen Erkrankung und einer Autismus-Spektrum-Störung – auf den Zugang zu Gesundheitsleistungen, Versicherungsschutz und schulischen Unterstützungsangeboten auswirkt, im Vergleich zu einer Diagnose einer genetischen Erkrankung allein. Ich hoffe, die Informationen aus meiner Abschlussarbeit nutzen zu können, um praktizierende genetische Berater darüber zu informieren, wie sie Doppeldiagnosen am besten mit Familien besprechen können, damit diese die bestmögliche Betreuung für ihre Kinder erhalten. Ein großes Dankeschön an Abigayle für ihre wichtige Arbeit für die Stiftung!