„Bei meiner 56-jährigen Tochter wurde gerade die Diagnose gestellt“
Eines der größten Privilegien der Leitung der NR2F1 Foundation ist die Möglichkeit, mit Familien von Neudiagnosen in Kontakt zu treten. Jedes Mal, wenn wir ein neues Mitglied begrüßen, biete ich ein persönliches Einzelgespräch an, und jedes Gespräch ist einzigartig – doch manche sind besonders unvergesslich. Dieses war besonders bedeutsam. Alles begann mit der Anmeldung eines Elternteils, dessen Nachricht einfach, aber tiefgründig war: „Bei meiner 56-jährigen Tochter wurde gerade die Diagnose gestellt.“ Soweit wir wissen, ist dies unser ältester bekannter Fall von BBSOAS. Ich wusste, dass ich Icle, Susans Mutter, kontaktieren musste. Icle nahm die Einladung dankbar an, und zusammen mit Carlie Monnier, unserer Gründerin und Vizepräsidentin, hatten wir die Ehre, eine Stunde mit Icle und ihrem Mann Bobby zu verbringen. Was sie mit uns teilten, war einfach außergewöhnlich, und während eines Großteils dieser Stunde waren entweder Carlie oder ich den Tränen nahe. Ihre Geschichte machte uns sprachlos – und ich hoffe, ihr in den folgenden Abschnitten gerecht werden zu können.
Susan wurde 1967 als älteste von zwei Töchtern der liebevollen Eltern Icle und Bobby geboren, die in Guntersville, Alabama, zu Hause sind. Von Anfang an stand Susan vor Herausforderungen, die sie zu einer lebenslangen Reise der Widerstandsfähigkeit und Liebe machen sollten. Als Kleinkind hatte sie Schwierigkeiten, aus der Flasche zu trinken, zeigte eine starke Abneigung gegen bewegliche Spielzeuge über ihrem Kinderbett und hasste sogar Weihnachtsmusik – eine Abneigung, die bis heute anhält. Als Susan etwa ein Jahr alt war, war sie untergewichtig und litt unter Gedeihstörungen. Da wusste Icle, die von ihrer mütterlichen Intuition geleitet wurde, dass etwas ganz und gar nicht stimmte. Ein einwöchiger Krankenhausaufenthalt in Birmingham führte die Ärzte zu einer düsteren Prognose: Susan würde wahrscheinlich nur noch ein Jahr leben. Doch Icle und Bobby weigerten sich, das zu akzeptieren. Sie brachten Susan nach Hause und kämpften mit wilder Entschlossenheit Tag für Tag um ihr Leben. Obwohl Susan in ihrer Kindheit viele Meilensteine verpasste, machte sie nie aufgehört, Fortschritte zu machen. Icle erzählte, wie sie in diesen frühen Jahren einen speziellen Handschuh anfertigte, der sowohl ihrer als auch Susans Hand passte. Sie wusste, wenn sie Susan immer wieder zeigte, wie sie ihre Hände richtig benutzt, würde Susan es lernen. Und das tat sie auch.
Icle erinnert sich auch an die unzähligen Fahrten, die sie unternahm, um Susan und drei andere Kinder jede Woche zur Sprach- und Beschäftigungstherapie nach Huntsville zu fahren. Susan konnte bis zu ihrem vierten oder fünften Lebensjahr nicht sprechen. Eines Tages, nach einer Sitzung, sagte die Therapeutin zu Icle: „Susan hat heute mit mir gesprochen.“ Überwältigt von ihren Emotionen fragte Icle ihre Tochter, warum sie nicht schon früher gesprochen habe. Susans schlichte Antwort war: „Ich schätze, ich hatte einfach nichts zu sagen.“ Susans Schullaufbahn verlief nicht ohne Schwierigkeiten. Sie kam in eine Sonderschulklasse, aber Icle und Bobby wussten tief in ihrem Herzen, dass Susan dort nicht hingehörte. Die Schule lehnte ihren Wunsch nach Hörbüchern und mündlichen Prüfungen ab, und Susan hatte Schwierigkeiten mit Mathematik, sodass ihre Eltern einen Nachhilfelehrer engagierten. Im Alter zwischen 12 und 15 Jahren besuchte Susan ein Sommerprogramm 80 Meilen entfernt, das ihr helfen sollte, die Fähigkeiten zu erwerben, die sie für einen erfolgreichen Schulalltag brauchte. Aber Susan war entschlossen, und ihr Geist kam in der High School zum Vorschein. Sie schloss eine enge Freundschaft, die ihr schließlich die Leitung der Schulband einbrachte. Zu dieser Zeit schlug die Schule jedoch vor, ihr statt eines Diploms ein Zertifikat zu verleihen. Als Icle Susan fragte, wie sie dazu stehe, antwortete ihre Tochter: „Ich möchte ein Diplom.“ Obwohl alle ihr sagten, das sei unmöglich, bewies Susan ihnen das Gegenteil. Sie erlangte ihr Abitur, indem sie alle Fächer außer Mathematik bestand und den Mathematikteil im zweiten Anlauf bestand.
Icles unerschütterlicher Einsatz für ihre Tochter wird in jeder ihrer Geschichten deutlich. „Man muss einfach für sie kämpfen“, sagte sie. „Ich wusste, dass sie mehr kann, als die Schule dachte.“ Als Mutter eines kleinen Kindes mit BBSOAS empfinde ich großen Respekt für Icles unermüdlichen Einsatz für Susans Wohlergehen, Unabhängigkeit und Glück. Wie viele Menschen mit BBSOAS hat Susan ein außergewöhnliches Gedächtnis. Im Familienurlaub, während andere am Pool entspannten, zog sich Susan ins Hotelzimmer zurück und lernte fröhlich das Telefonbuch auswendig. Ihre Fähigkeit, sich an Namen, Daten und sogar die Details eines bestimmten Tages zu erinnern, war bemerkenswert. Sie hatte auch einen unglaublichen Orientierungssinn. Wenn sie irgendwohin reisten, wo sie schon einmal gewesen war, konnte Susan die gesamte Route auswendig aufsagen. Als Susan älter wurde, wusste Icle, dass sie sich mehr für ihre Tochter wünschte als ein Leben ausschließlich zu Hause. Also verbrachte sie Jahre damit, Susan auf die Unabhängigkeit vorzubereiten. 18 Monate lang nahm sie Geld von Susans wöchentlichem Taschengeld und sparte es auf einem separaten Konto. So lernte sie den Wert von Geld, Rechnungen und Haushaltsführung. Icle wollte, dass Susan lernte, selbstständig zu sein – eine Unabhängigkeit, die es ihr ermöglichen würde, ohne die schützende Fürsorge ihrer Eltern zu leben.
Heute lebt Susan allein, 63 Kilometer von ihren Eltern in Huntsville entfernt – eine bemerkenswerte Leistung, die sie seit 15 Jahren aufrechterhält. Sie arbeitet Teilzeit bei Marshalls, wo sie noch nie einen Tag gefehlt oder sich verspätet hat. Sie ist aktives Mitglied ihrer örtlichen Kirche und nimmt regelmäßig an Frauengruppen teil, wo sie von ihrer engen Gemeinde unterstützt wird. Icle besucht Susan normalerweise zweimal pro Woche, um ihr bei Terminen zu helfen, und ist immer für Notfälle erreichbar. Obwohl Susans Sehvermögen nachlässt, verlässt sie sich auf ihr ausgezeichnetes Gehör und hat kreative Lösungen entwickelt, um ihre Unabhängigkeit zu bewahren. Sie hört gleichzeitig Fernsehen und Radio, und ihr Zuhause ist eine Oase der Routine und Vertrautheit. Sie kauft Pop-up-Dosen, da sie Schwierigkeiten mit dem Dosenöffner hat, und fährt mit einem Behindertentransporter zur Arbeit. Gemeindemitglieder bieten ihr den Transport zur Kirche und wieder nach Hause an, da sie weder Auto fahren noch Treppen steigen kann. Doch selbst bei diesen kleinen Herausforderungen zeigen sich Susans Stärke und Widerstandsfähigkeit.
