Wir glauben an die Kraft der Zahlen — jede neue Diagnose zählt.
Zum ersten Mal seit der Gründung der Stiftung (2018) haben wir jetzt eine Patientenzählung! Dies ist unsere zweite Erhebung in diesem Jahr. Die Anzahl der Diagnosen hilft uns, bedeutende Daten mit Wissenschaftlern, Forschern und Familien wie Ihrer zu teilen.
NR2F1-Patientenregister beitreten oder aktualisieren
Wir rufen alle BBSOAS-Familien weltweit dazu auf, am NR2F1-Patientenregister teilzunehmen. Ob neu oder zurückkehrend — Ihre Informationen sind entscheidend für Forschung, zukünftige Behandlungen und klinische Studien.
Warum es wichtig ist:
Ärzten und Forschern helfen, Symptome und Verlauf von BBSOAS zu verstehen
Die Entwicklung von Behandlungen und klinischen Studien unterstützen
Anonyme Zusammenfassungen anderer Familien sehen, nachdem Sie Ihre Umfragen abgeschlossen haben
Verfügbar in 7 Sprachen — einfach nach dem Login über das Globus-Symbol ändern.
So nehmen Sie teil:
Im NR2F1-Patientenregister (Matrix) registrieren oder einloggen
Alle Umfragen im Dashboard ausfüllen
Den genetischen Bericht Ihres Kindes hochladen