Tri4Albert – Großbritannien, 6. Juli 2025 „Die Unterstützung der NR2F1-Stiftung ist so wichtig, denn ohne sie würden wir uns in unserem Kampf um Antworten und Behandlungen so allein fühlen.“ – Sean, BBSOAS-Vater aus Großbritannien Könnten Sie sich zunächst vorstellen und uns etwas über Ihre Familie erzählen? Woher kommen Sie? Mein Name ist Sean. Adele und ich kommen aus Großbritannien, wo wir mit unserem Sohn Albert in Beaconsfield (außerhalb von London) leben. Wir haben uns vor sieben Jahren in London über Dating-Apps kennengelernt und uns über unsere Liebe zu Musik, Natur, gutem Essen und Reisen verbunden. Vor drei Jahren beschlossen wir, eine Familie zu gründen, als wir uns verlobten und Adele mit Albert schwanger wurde. Können Sie uns etwas über Alberts Weg erzählen – wann haben Sie seine Diagnose erhalten und wie ist Ihr Leben seitdem verlaufen?
Wie alle unsere (BBSOAS-)Kinder blieb Albert in allen wichtigen Entwicklungsstadien zurück (außer bei den Zähnen!) und mit 10 Monaten hatte er mit den üblichen BBSOAS-Problemen zu kämpfen, wie Essstörungen und Muskelaufbauschwierigkeiten. Einige Monate vor unserer Hochzeit bekam Albert Anfälle, die zunächst sehr kurz waren, sich aber zunehmend verschlimmerten, bis er am 25. Juni 2024 künstlich ins Koma versetzt wurde. Wir wurden zwei Wochen vor unserer Hochzeit aus dem Krankenhaus entlassen, die dann auch stattfinden konnte, aber kurz nach unserem großen Tag erhielten wir die Ergebnisse unserer Gentests, die zeigten, dass Albert BBSOAS hat. Ähnlich wie Ashlees und Dianas Geschichte durchliefen wir die fünf Phasen der Trauer, versuchten Antworten zu finden und fragten uns: „Warum wir?“, „Warum Albert?“, „Was haben wir falsch gemacht?“. Nachdem wir gerade den ersten Jahrestag von Alberts Diagnose hinter uns haben, sagen wir neuen Familien, die diese Diagnose erhalten, nur, dass es mit der Zeit besser wird.
Albert hat unser Leben so positiv beeinflusst. Wir schätzen die Dinge, die viele Menschen für selbstverständlich halten. Er hat Adele und mich einander näher gebracht und mit seinem ansteckenden Lachen bringt er so viel Freude in unser Leben. Und obwohl ich keinem Kind BBOAS wünsche, bereichert Albert unser Leben zum Besseren. Was bedeutet Ihnen die NR2F1 Foundation persönlich? Wie hat sie Ihnen und Ihrer Familie seit Alberts Diagnose geholfen? Auf unserer Suche nach Antworten haben wir nach BBOAS gegoogelt und sind auf die NR2F1 Foundation gestoßen, die für Adele und mich so wichtig war. Sie beantwortete Fragen, die Ärzte nicht beantworten konnten. Wir konnten uns auf Menschen stützen, die das Gleiche durchgemacht hatten wie Adele und ich, und wir fühlten uns nicht mehr allein.
Was hat Sie dazu inspiriert, Spenden für die Stiftung zu sammeln? Gab es einen bestimmten Moment, der Sie dazu motiviert hat? Die Entscheidung für die Spendenaktion kam von einer von Adeles Brautjungfern, die Adele und mich als Hochzeitsgeschenk für den Croyde Bay Triathlon anmeldete (was wahrscheinlich viel über uns aussagt). Nach der Diagnose und der Unterstützung durch die Stiftung wollten wir etwas zurückgeben. Adele und ich haben bereits zuvor Spenden für große Wohltätigkeitsorganisationen gesammelt, aber das Besondere an der Spendenaktion für die Stiftung war der direkte Einfluss, den sie auf unsere Kinder haben konnte. Die Suche nach Behandlungsmöglichkeiten für Albert war nicht allein durch Spenden für unser Kind zu lösen. Nachdem wir die großartige Arbeit der Stiftung gesehen hatten (z. B. das Projekt zur Wiederverwendung von Fruchtfliegenmedikamenten), wollten wir helfen. Sie haben unglaubliche 23.000 Dollar gesammelt – erzählen Sie uns, wie Sie dabei vorgegangen sind. Was hat gut funktioniert? Gab es dabei etwas, das Sie überrascht hat? Haben Sie Tipps für andere NR2F1-Familien, die über eine Spendenaktion nachdenken, aber nicht wissen, wo sie anfangen sollen?
Nachdem wir beschlossen hatten, den Triathlon als Spendenaktion zu nutzen, überredeten wir mehrere Freunde und Familienmitglieder, ebenfalls mitzumachen. Bei einem Triathlon kann man die Etappen (Schwimmen, Radfahren, Laufen) in Staffeln aufteilen, sodass mehr Menschen teilnehmen können. Mein Vater fuhr zum ersten Mal Rennrad. Einer meiner Onkel schwamm zum ersten Mal im offenen Wasser. Insgesamt hatten wir 17 Teilnehmer, sodass jeder selbst Geld sammeln konnte. Ich glaube, diese Menschen waren genauso motiviert wie wir, weil wir sahen, dass das gesammelte Geld einen direkten Einfluss auf das Leben von Kindern haben würde. Falls sich in Zukunft jemand für eine Spendenaktion entscheidet, wäre mein wichtigster Tipp, die Teilnehmerzahl zu erhöhen. Es muss kein Triathlon sein, sondern kann auch eine lange Wanderung oder ein Spaziergang sein. Die erfolgreichste Spendenaktion war der Kaffee- und Kuchenverkauf, den ich im Rahmen meiner Arbeit organisiert habe. Es ist erstaunlich, wie viel die Leute für ein Stück Kuchen oder einen Kaffee bezahlen, wenn sie wissen, dass es einer wohltätigen Organisation zugutekommt. Und meine Arbeit hat sich bereit erklärt, den an diesem Tag gesammelten Betrag zu verdoppeln.
Wie war es, als Sie Ihr Spendenziel erreicht haben? Welche Resonanz haben Sie von Ihrer Gemeinde, Ihren Freunden und Kollegen erhalten? Unser ursprüngliches Ziel waren 5.000 $, aber Jennifer (Stiftungspräsidentin) hat uns dazu ermutigt, groß zu denken, und wir haben unser Ziel auf 10.000 $ festgelegt. 23.000 $ zu erreichen, war unglaublich. Adele und ich waren überwältigt von der Liebe und Unterstützung unseres Netzwerks. Wir fühlen uns in unserem Kampf weniger allein, und es ist ein tolles Gefühl zu wissen, dass das gesammelte Geld einen direkten Einfluss auf das Leben unserer Kinder hat. Wir können es jedem wärmstens empfehlen, der darüber nachdenkt. Zum Schluss: Was würden Sie anderen Familien sagen, warum die Unterstützung der NR2F1 Foundation so wichtig ist? Die Unterstützung der NR2F1 Foundation ist so wichtig, weil wir uns ohne sie in unserem Kampf um Antworten und Behandlungen so allein fühlen würden. Ja, wir hätten Geld nur für Albert sammeln können, um private Behandlungen/Therapien zu bezahlen, aber wir waren der Meinung, dass wir unsere Kinder am meisten positiv beeinflussen können, wenn wir zusammenkommen und uns gegenseitig helfen. Wir haben nicht genug Geld, um die Forschung oder Medikamententests selbst zu finanzieren!
Nachricht von Jennifer Coughlin, Präsidentin der NR2F1 Foundation: Ein großes Dankeschön an Sean, Adele, Albert und all ihre Freunde und Familien. Wie Sean sagte: Wir können das nicht alleine schaffen. Vielen Dank an das gesamte Team. Wir sind euch allen sehr dankbar für eure Unterstützung von BBSOAStrong.
o Daniel O'Brien
o Matthew Meehan
o Matthew Giddons
o Hannah Houghton
o Ben Moss
o John O'Brien
o Kevin Meehan
o David Marsden
o Sophie Marsden
o Kirsty Marsden
o Cathy Marsden
o Nick Marsden
o Peter Kelly
o Mick O'Brien
o Grace Meehan