Wir glauben, dass in Zahlen Stärke liegt. Deshalb ist jede neue Diagnose für uns wichtig. Durch die Registrierung von BBSOAS-Patienten entscheidet unsere Gemeinschaft, was wichtig ist, um BBSOAS zu erforschen und zu verstehen.
Es gibt drei Schritte für neu diagnostizierte Patienten:
- Bei uns registrieren
- Registrieren Sie sich im NR2F1-Patientenregister
- Für eine Clinical Research ID registrieren
1. Bei uns registrieren
Wir möchten die Anzahl der diagnostizierten Fälle weltweit erfassen, um diese Informationen mit Ihnen und unserer Gemeinschaft von Wissenschaftlern und Forschern zu teilen. Wenn Sie eine neu diagnostizierte Familie sind, teilen Sie uns bitte auch Ihren Standort mit. Durch Ihre Registrierung bei uns erhalten Sie außerdem Mitteilungen von der NR2F1 Foundation.
2. Registrieren Sie sich im NR2F1-Patientenregister
Registrieren Sie sich für ein Patientenregister. Durch Umfragen werden Informationen darüber gesammelt, wie sich eine Krankheit im Laufe des Lebens auf eine Person auswirkt, um Krankheiten, insbesondere seltene, besser zu verstehen. Die aus den Umfragen gesammelten Daten helfen Forschern und Familien, mehr über BBSOAS zu erfahren.
Das Patientenregister zeigt, wie sich die Krankheit im Laufe der Zeit entwickelt. Aus diesem Grund ist es äußerst wichtig, alle in Ihrem Konto aufgeführten Umfragen auszufüllen. Jedes Jahr im Juni bitten wir die Familien, erneut ins Patientenregister zu gehen, um jährliche Umfragen auszufüllen.
Die Registrierung unserer BBSOAS-Population im Patientenregister bedeutet auch, dass wir als Organisation „forschungsbereit“ für klinische Studien oder die Entwicklung von Arzneimitteln sind.
Beginnen Sie in 4 einfachen Schritten:
Erstellen Sie ein Patientenregisterkonto in Matrix
Laden Sie den genetischen Bericht hoch, um die Diagnose zu bestätigen
Füllen Sie alle in Ihrem Konto aufgeführten Umfragen aus
Aktivieren Sie Umfragebenachrichtigungen
Bereits registriert?
Jetzt registrierenWen kann ich bezüglich des Patientenregisters kontaktieren, wenn ich weitere Hilfe oder Antworten brauche?
Senden Sie eine E-Mail an patientregistry@nr2f1.org und wir können Ihnen helfen oder ein Zoom-Meeting anbieten, um Sie bei der Registrierung zu unterstützen.
Wer kann teilnehmen?
Eltern oder Betreuer eines bestätigten BBSOAS-Patienten oder die BBSOAS-Patienten selbst. Mit „bestätigt“ meinen wir einen genetischen Befund, der die Diagnose zeigt.
Wer hat Zugriff auf die Daten?
Nur wenige Studienadministratoren haben Zugriff auf patientenidentifizierende Daten. Der Patient oder Betreuer besitzt seine eigenen Daten. Er kann sie, wenn sinnvoll, mit jedem teilen, den er möchte, einschließlich Ärzten, Lehrern, anderen Betreuern usw.
Auf anonyme Daten haben Zugriff:
Die NR2F1 Foundation – beschränkt auf diejenigen, die am Patientenregister arbeiten
COMBINEDBrain – unser wissenschaftlicher Partner Vorbehaltlich der Genehmigung durch die NR2F1 Foundation –
Forscher und Industrie, die an BBSOAS-Studien arbeiten
Matrix – das Unternehmen hinter dem Patientenregister-Tool
Wie kann ich das Patientenregister außer zum Ausfüllen von Umfragen noch nutzen?
Das Patientenregister kann auch als Tool zur persönlichen Gesundheitsüberwachung verwendet werden. Es verfügt über Funktionen, die die Verwaltung der täglichen medizinischen Versorgung erleichtern.
In welchen Sprachen sind Matrix und die Umfragen verfügbar?
Matrix ist auf Englisch, Spanisch, Italienisch, Französisch, Deutsch, Portugiesisch und Koreanisch verfügbar. Umfragen sind auf Englisch, Spanisch, Italienisch, Französisch, Deutsch, Portugiesisch, Koreanisch und Hebräisch.
Wer kann teilnehmen?
Eltern oder Betreuer eines bestätigten BBSOAS-Patienten oder die BBSOAS-Patienten selbst. Mit „bestätigt“ meinen wir einen genetischen Befund, der die Diagnose zeigt.
3. Für eine Clinical Research ID registrieren
Die Clinical Research ID (CRID) ist ein kostenloser, patientengenerierter Dienst, der speziell für die klinische Forschung entwickelt wurde. Der Elternteil, Betreuer oder der Patient selbst entscheidet, mit wem die ID geteilt wird. Mit einer CRID können Sie Einblick in die Forschungsstudien erhalten, an denen Sie teilnehmen. Jede Person weltweit kann sich für eine CRID registrieren.
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