Duelo, Resiliencia y Asombro de BBSOAS
Seguimos con nuestro tema de positividad y resiliencia, y cómo nuestros increíbles BBSOAStrong superan obstáculos cada día. Este mes, Ashlee Manjon-Stierstorfer, mamá y miembro de la junta directiva de la Fundación NR2F1, comparte sobre sus sentimientos de duelo e incertidumbre cuando Emma (ahora de 7 años) recibió el diagnóstico por primera vez y cómo ese sentimiento nunca desaparece, pero uno encuentra maneras de vivir con él.
Emma fue diagnosticada el 10 de septiembre de 2019, tan solo un mes después de su segundo cumpleaños.
Una fecha que como padres nunca olvidaremos.
Cuando notamos que Emma no alcanzaba esos primeros hitos que un bebé "típico" alcanza, supimos que algo andaba mal. A los 4 meses de edad, comenzamos nuestro proceso de diagnóstico con innumerables médicos, pruebas e imágenes para averiguar qué estaba sucediendo. La primera vez que realmente tuvimos que vivir y empezar a procesar nuestro duelo fue cuando tenía solo 9 meses y su oftalmóloga nos dio un folleto de la Fundación para Niños Ciegos. Nos dijeron que era ciega, basándose en exámenes en el consultorio y una resonancia magnética cerebral que mostró que tenía nervios ópticos pálidos y estrechos (también conocido como hipoplasia del nervio óptico). Esa fue la primera vez que, como padres, nos dimos cuenta de que no solo era lenta para alcanzar esos hitos, sino que existía una posibilidad real de que nunca los alcanzara.
Fue en este punto que realmente comenzaron esas 5 etapas del duelo.
Negación: No querer aceptar que algo estaba mal, que estaba atrasada y que se recuperaría enseguida.
Ira: Sentimiento constante de ira solo porque realmente no sabíamos qué estaba causando todos sus nuevos diagnósticos y luego tener que ver a 12 especialistas diferentes y 5 terapeutas para ayudarla e intentar encontrarle un nombre.
Negociación: Estábamos perdidos en un laberinto de qué habíamos hecho para causar esto. Usamos esperma de donante para concebir, así que tuvimos que dudar mucho sobre si habíamos elegido el donante correcto y tratar de no culparnos (aunque todos sabemos que eso sigue ocurriendo hoy en día).
Depresión: Personalmente, sufrí un alto nivel de depresión en esa época. Como todos los padres, soñábamos con el futuro de Emma y con las actividades que podríamos hacer, como practicar deportes, argumentando que yo le enseñaría a conducir (porque mi esposa es una princesa pasajera y no la mejor conductora), su carrera y su matrimonio. En ese momento, estaba de duelo no solo por que mi bebé ahora viviera una vida de constantes citas, terapias y lo desconocido, sino también por el futuro que veía y todas las cosas que no podría hacer.
Aceptación: No fue hasta casi 3 años después de nuestro diagnóstico que finalmente recibimos su diagnóstico de BBSOAS, así que la aceptación llegó mucho después de las primeras etapas. Pero en ese momento, nos sobrepusimos, tomamos todo con calma e hicimos todo lo posible para mejorar su calidad de vida basándonos en este diagnóstico.
Ahora bien, esas etapas del duelo han llegado en los momentos más inesperados a lo largo de los años, y justo cuando creo que estoy bien, sucede algo nuevo, y vuelvo a la etapa 2, teniendo que pasar por todo de nuevo. Hay cosas en la vida que sé que no puedo cambiar y que debo aceptar, pero son difíciles. Nunca quise esta vida para mi hijo ni para mí, y jamás se la desearía a nadie. Pero a pesar de todo el dolor y la ira por lo que nos tocó, he podido encontrar consuelo en el camino, apoyo en la comunidad de BBSOAS que hemos encontrado y alegría en la maravilla que Emma siente por el mundo.
Emma nos ha demostrado que, sin importar las circunstancias ni los diagnósticos, su determinación y perseverancia la ayudarán a crecer. Acepta cada cita y terapia con naturalidad, alcanza hitos cuando los médicos nos dicen que tal vez nunca los alcance (aunque sean años después que un niño normal), y tiene la mejor sonrisa que he visto. Empezó a jugar béisbol este año con la Liga Milagrosa de Arizona, salta en el trampolín y se ríe con alegría, y se esfuerza mucho en la escuela todos los días. Claro que también tenemos días malos en los que no podemos encontrar el programa que quiere porque no habla o tiene una regresión alimentaria, así que tenemos que depender de su sonda gástrica para que ingiera sus necesidades diarias de alimento. Esos días son duros y nos traen de vuelta todo el dolor, pero al final, nos acurruca antes de dormir y todo le va bien.
Emma tiene una mutación en el dominio de unión al ADN.