"A mi hija de 56 años le acaban de diagnosticar"
Uno de los mayores privilegios de dirigir la Fundación NR2F1 es la oportunidad de conectar con familias recién diagnosticadas. Cada vez que damos la bienvenida a un nuevo miembro, ofrezco una conversación personal, y cada conversación es única, pero algunas son particularmente inolvidables. Esta fue especialmente significativa. Todo comenzó cuando recibimos la solicitud de un padre cuyo mensaje fue simple, pero profundamente profundo: "Mi hija de 56 años acaba de ser diagnosticada". Hasta donde sabemos, este es nuestro caso más antiguo conocido de BBSOAS. Sabía que tenía que contactar a Icle, la madre de Susan. Icle aceptó amablemente la invitación, y junto con Carlie Monnier, nuestra fundadora y vicepresidenta, tuvimos el honor de pasar una hora con Icle y su esposo Bobby. Lo que compartieron con nosotros fue extraordinario, y durante gran parte de esa hora, tanto Carlie como yo lloramos. Su historia nos dejó sin palabras, y espero poder hacer justicia a ella en los párrafos que siguen.
Nacida en 1967, Susan es la mayor de dos hijas de los amorosos padres Icle y Bobby, quienes viven en Guntersville, Alabama. Desde el principio, Susan enfrentó desafíos que se convertirían en un viaje de resiliencia y amor para toda la vida. De bebé, le costaba beber el biberón, mostraba una fuerte aversión a los juguetes móviles sobre su cuna e incluso odiaba la música navideña, una aversión que persiste hasta el día de hoy. Cuando Susan tenía alrededor de un año, tenía bajo peso y sufría de retraso del crecimiento. Fue entonces cuando Icle, guiado por la intuición de una madre, supo que algo andaba terriblemente mal. Una semana de hospitalización en Birmingham llevó a los médicos a un pronóstico desalentador: Susan probablemente solo viviría un año más. Pero Icle y Bobby se negaron a aceptarlo. Llevaron a Susan a casa y, con férrea determinación, comenzaron a luchar por su vida, día tras día. Aunque Susan se perdió muchos hitos importantes durante su infancia, nunca dejó de progresar. Icle compartió cómo, en aquellos primeros años, hizo un guante especial que se ajustaba tanto a su mano como a la de Susan. Sabía que si le mostraba a Susan, una y otra vez, cómo usar las manos correctamente, Susan aprendería. Y vaya si aprendió.
Icle también recuerda los innumerables viajes que hacía, llevando a Susan y a otros tres niños a Huntsville cada semana para terapia del habla y terapia ocupacional. Susan permaneció sin hablar hasta los 4 o 5 años. Un día, después de una sesión, la terapeuta le dijo a Icle: "Susan me habló hoy". Embargada por la emoción, Icle le preguntó a su hija por qué no había hablado antes. La respuesta de Susan fue simple: "Supongo que simplemente no tenía nada que decir". El camino escolar de Susan no estuvo exento de dificultades. La asignaron a un aula de educación especial, pero Icle y Bobby sabían en el fondo que Susan no pertenecía allí. La escuela les negó su solicitud de audiolibros y exámenes orales, y Susan tuvo dificultades con las matemáticas, lo que llevó a sus padres a contratar a un tutor. Entre los 12 y los 15 años, Susan asistió a un programa de verano a 128 kilómetros de distancia, diseñado para ayudarla a adquirir las habilidades que necesitaba para prosperar en la escuela. Pero Susan estaba decidida y su espíritu brilló en la escuela secundaria. Forjó una estrecha amistad que la llevó a convertirse en la directora de la banda escolar. Sin embargo, durante esta época, la escuela sugirió que le otorgaran un certificado en lugar de un diploma. Cuando Icle le preguntó a Susan qué opinaba al respecto, su hija respondió: "Quiero un diploma". A pesar de que todos le decían que era imposible, Susan les demostró que estaban equivocados. Obtuvo su diploma de preparatoria, aprobando todas las materias excepto matemáticas, y aprobó la sección de matemáticas en su segundo intento.
La inquebrantable defensa de Icle por su hija es evidente en cada historia que cuenta. "Simplemente hay que luchar por ellas", dijo. "Sabía que podía hacer más de lo que la escuela creía". Como madre de una niña pequeña con BBSOAS, no puedo evitar sentir un inmenso respeto por la incansable dedicación de Icle al bienestar, la independencia y la felicidad de Susan. Como muchas personas con BBSOAS, Susan tiene una memoria excepcional. En las vacaciones familiares, mientras otros se relajaban en la piscina, Susan se refugiaba en la habitación del hotel, memorizando felizmente la guía telefónica. Su capacidad para recordar nombres, fechas e incluso los detalles de un día en particular era notable. También tenía un extraordinario sentido de la orientación. Si viajaban a un lugar donde ella ya había estado, Susan podía recitar la ruta completa de memoria. A medida que Susan crecía, Icle supo que quería algo más para su hija que una vida enteramente en casa. Por eso, dedicó años a prepararla para la independencia. Durante 18 meses, tomó dinero de la paga semanal de Susan y lo ahorró en una cuenta aparte, enseñándole el valor del dinero, las facturas y el presupuesto. Icle quería que Susan aprendiera a ser autosuficiente, una independencia que le permitiera vivir fuera del cuidado protector de sus padres.
Hoy, Susan vive sola, a 63 kilómetros de sus padres en Huntsville, un logro notable que ha mantenido durante 15 años. Trabaja a tiempo parcial en Marshalls, donde nunca ha faltado ni ha llegado tarde. Es miembro activo de su iglesia local y participa regularmente en grupos de mujeres, donde encuentra el apoyo de su unida comunidad. Icle suele visitar a Susan dos veces por semana para ayudarla con sus citas y siempre está disponible para cualquier emergencia. Aunque la visión de Susan está empezando a deteriorarse, depende de su excelente audición y ha desarrollado soluciones creativas para mantener su independencia. Escucha la televisión y la radio al mismo tiempo, y su hogar es un remanso de rutina y familiaridad. Compra latas plegables, ya que le cuesta usar un abrelatas, y va al trabajo en una furgoneta con transporte compartido, y los miembros de la iglesia la transportan, ya que no puede conducir ni subir escaleras. Pero incluso en estos pequeños desafíos, la fuerza y la resiliencia de Susan se hacen patentes.
