Luto, Resiliência e Maravilhamento da BBSOAS Continuamos com nosso tema de positividade e resiliência e como nossa incrível BBSOAStrong supera obstáculos todos os dias. Este mês, a mãe e membro do conselho da Fundação NR2F1, Ashlee Manjon-Stierstorfer, compartilha seus sentimentos de luto e incerteza quando Emma (agora com 7 anos) foi diagnosticada pela primeira vez e como esse sentimento nunca desaparece completamente, mas você encontra maneiras de conviver com ele. Emma foi diagnosticada em 10 de setembro de 2019, apenas um mês após seu segundo aniversário.
Um encontro que, como pais, jamais esqueceremos.
Quando notamos que Emma não atingia os primeiros marcos que um bebê "típico" atinge, sabíamos que algo estava errado. Aos 4 meses de idade, iniciamos nossa jornada de diagnóstico com inúmeros médicos, exames e exames de imagem para descobrir o que estava acontecendo. A primeira vez que realmente tivemos que viver e começar a processar nosso luto foi quando ela tinha apenas 9 meses de idade e seu oftalmologista nos deu um folheto da Foundation for Blind Children e nos disseram que ela era cega, com base em exames no consultório e uma ressonância magnética do cérebro que mostrou que ela tinha nervos ópticos pálidos e estreitos (também conhecida como Hipoplasia do Nervo Óptico). Foi a primeira vez que nós, como pais, percebemos que ela não é apenas lenta para atingir esses marcos, mas que existe uma possibilidade real de que ela nunca os alcance. Foi nesse ponto que os 5 estágios do luto realmente se instalaram.
Negação – Não querer aceitar que algo estava errado e que ela estava apenas atrasada e que se recuperaria em pouco tempo.
Raiva – Sentimento constante de raiva apenas porque realmente não sabíamos o que estava causando todos os seus novos diagnósticos e, então, ter que consultar 12 especialistas e 5 terapeutas diferentes para ajudá-la e tentar dar um nome a isso.
Barganha – Estávamos perdidos em um labirinto de perguntas sobre o que fizemos para causar isso. Usamos esperma de doador para engravidar, então era muita discussão sobre se tínhamos feito a escolha certa com o doador que escolhemos e tentar não nos culpar (embora todos saibamos que isso ainda é algo que fazemos até hoje).
Depressão – Eu, pessoalmente, lidei com um alto nível de depressão nessa época. Como todos os pais, sonhávamos com o futuro da Emma e coisas que poderíamos fazer, como praticar esportes, argumentando que eu a ensinaria a dirigir (porque minha esposa é uma princesa passageira e não a melhor motorista), o que ela faria como carreira, se casando. Nesse ponto, eu estava de luto não apenas porque minha bebê agora vivia uma vida de consultas constantes, terapias e o desconhecido, mas também pelo futuro que eu via e por todas as coisas que ela não poderia fazer.
Aceitação – só quase 3 anos depois de nossa jornada diagnóstica é que finalmente recebemos o diagnóstico de BBSOAS, então a aceitação veio muito depois dos primeiros estágios, mas nesse ponto nos recompusemos, encaramos tudo com calma e fizemos tudo o que podíamos para melhorar sua qualidade de vida com base nesse diagnóstico.
Agora, esses estágios de luto acontecem nos momentos mais aleatórios ao longo dos anos e, justamente quando penso que estou bem, algo novo acontece e me encontro novamente no estágio 2, tendo que passar por tudo de novo. Há coisas na vida que sei que não posso mudar e devo aceitar, mas essas coisas são difíceis. Nunca quis essa vida para meu filho ou para mim, e jamais a desejaria a ninguém. Mas, em meio a toda a dor e raiva que nos foram impostas, consegui encontrar consolo na jornada, apoio na comunidade BBSOAS que encontramos e alegria na admiração que Emma tem pelo mundo.
Emma nos mostrou que, independentemente das circunstâncias e diagnósticos que tenha, a pura determinação e perseverança a ajudarão a crescer. Ela encara cada consulta e terapia com calma, alcança metas quando os médicos nos dizem que ela talvez nunca as cumpra (mesmo que sejam anos mais tarde do que uma criança normal) e tem o sorriso mais lindo que já vi. Ela começou a jogar beisebol este ano na Liga Milagrosa do Arizona, pula na cama elástica e ri com pura alegria, e se dedica muito na escola todos os dias. É claro que temos nossos dias ruins, quando não conseguimos encontrar o programa certo que ela quer porque ela não fala ou porque tem uma regressão alimentar, então temos que confiar na sonda gástrica dela para que ela absorva suas necessidades alimentares diárias. Esses dias são definitivamente difíceis e trazem toda a tristeza de volta, mas no final do dia, ela nos abraça antes de dormir e tudo fica bem na vida.
Emma tem uma mutação no domínio de ligação ao DNA.