Conheça nossa estudante voluntária – Abigayle Nafus
Onde você está atualmente na Pós-Graduação e o que está estudando? Programa de Pós-Graduação em Aconselhamento Genético da Universidade Kean O que a motivou a ser voluntária na Fundação NR2F1? Decidi ser voluntária na Fundação NR2F1 porque realmente queria encontrar uma maneira de me envolver em advocacy. Como estudante de aconselhamento genético, tenho muita experiência em ciências, mas queria enriquecer ainda mais minha experiência conhecendo famílias e ouvindo suas experiências, na esperança de me tornar uma profissional melhor no futuro. Sou extremamente grata à Fundação NR2F1 por me permitir ser voluntária e estou ansiosa para apoiar a fundação e as famílias no futuro!
Em qual projeto você está trabalhando para a Fundação? Estou apoiando a Presidente da Fundação, Jennifer, com a contagem mundial de pacientes. Se você recebeu um e-mail ou mensagem no Facebook perguntando o primeiro nome do seu filho ou onde você mora, é por causa do nosso projeto! Esperamos compartilhar um número preciso de diagnósticos de BBSOAS e onde eles estão no mundo nos próximos meses. Depois disso, espero me envolver no Registro de Pacientes, para que todos vocês possam ter notícias minhas durante o verão! Onde e o que você estudou na graduação? Bacharel em Bioquímica e Biologia Molecular na Penn State
Qual é o requisito do Grupo de Defesa do Paciente do seu curso? Temos um rodízio de verão no segundo semestre, onde temos a oportunidade de ser voluntários em um grupo de defesa do paciente. O objetivo desse rodízio é nos fazer interagir não apenas com as famílias, mas também entender o trabalho que envolve o apoio a essas famílias. Ao longo do ano, temos oportunidades de nos reunir com grupos de defesa do paciente, geralmente administrados por pais, para ouvir suas histórias. Esses rodízios não existem apenas para nos ajudar a construir conexões, mas também para realmente aprender sobre o impacto que as redes de apoio podem ter nas famílias, para que possamos apoiá-las ainda mais em nossas carreiras. Em qual rodízio você está atualmente? Atualmente, estou em rodízio na clínica Capital Health Cancer como estagiária de observação. No primeiro semestre do verão, farei um rodízio no MD Anderson Cooper Cancer Center, onde assumirei um papel mais envolvido. Ao final do primeiro rodízio de verão, o objetivo é ser capaz de conduzir uma sessão de aconselhamento genético do início ao fim com o mínimo de suporte.
Você já foi voluntária antes? Na graduação, trabalhei como voluntária em um abrigo para mulheres que apoiava mulheres vítimas de violência doméstica e abuso sexual. Trabalhei na equipe de resposta a abusos sexuais, viajando para hospitais e participando de grupos de apoio quinzenais para mulheres vítimas de violência doméstica. Também fui voluntária em um programa chamado LifeLink, onde adultos com necessidades especiais frequentavam aulas na faculdade. Trabalhei principalmente com eles nas aulas de musicoterapia e dança. Também fiz pesquisas e administrei outros clubes, como a Sociedade de Microbiologia ou o Embaixadores da Família, na Penn State! Atualmente, também sou voluntária em uma empresa chamada MyGeneCounsel, onde crio recursos visuais para pacientes com câncer, a fim de ajudá-los a entender melhor as informações em seus relatórios genéticos.
Você pode nos contar sobre sua tese? Estou atualmente nos estágios iniciais da minha tese para o programa de pós-graduação. Minha tese se intitula "Navegando pelos Serviços de Saúde com Condições Genéticas Coexistentes e Autismo: O Impacto de um Diagnóstico Formal de Autismo no Acesso ao Cuidado". O objetivo da minha tese é entrevistar pais de crianças com uma condição genética reconhecidamente associada a sintomas semelhantes aos do Transtorno do Espectro Autista. Estou especificamente interessado em como ter dois diagnósticos, um de condição genética e outro de Transtorno do Espectro Autista, afeta o acesso a serviços de saúde, cobertura de seguro e serviços de apoio escolar, em comparação com o diagnóstico de apenas uma condição genética. Espero usar as informações coletadas na minha tese para informar conselheiros genéticos atuantes sobre a melhor forma de discutir diagnósticos duplos com as famílias, para que recebam o cuidado mais abrangente para seus filhos.
Um enorme agradecimento à Abigayle por realizar um trabalho tão importante para a fundação!