Um dos maiores privilégios de liderar a Fundação NR2F1 é a oportunidade de me conectar com famílias recém-diagnosticadas. Sempre que damos as boas-vindas a um novo membro, ofereço uma conversa pessoal individual, e cada conversa é única — mas algumas são particularmente inesquecíveis. Esta foi especialmente significativa. Tudo começou quando recebemos a inscrição de um pai cuja mensagem era simples, mas profundamente profunda: "Minha filha de 56 anos acaba de ser diagnosticada". Pelo que sabemos, este é o nosso caso mais antigo de BBSOAS conhecido. Eu sabia que precisava entrar em contato com Icle, a mãe de Susan. Icle aceitou graciosamente o convite e, juntamente com Carlie Monnier, nossa fundadora e vice-presidente, tivemos a honra de passar uma hora com Icle e seu marido, Bobby. O que eles compartilharam conosco foi nada menos que extraordinário e, durante grande parte dessa hora, Carlie e eu nos pegamos em lágrimas. A história deles nos deixou sem palavras — e espero poder fazer justiça a ela nos parágrafos a seguir.
Nascida em 1967, Susan é a mais velha de duas filhas de pais amorosos, Icle e Bobby, que moram em Guntersville, Alabama. Desde o início, Susan enfrentou desafios que se tornariam uma jornada de resiliência e amor para toda a vida. Quando bebê, ela tinha dificuldade para beber mamadeira, demonstrava forte aversão a brinquedos móveis acima do berço e até odiava músicas natalinas — uma aversão que persiste até hoje. Quando Susan tinha cerca de um ano, estava abaixo do peso e sofria de "insuficiência de desenvolvimento". Foi então que Icle, guiada pela intuição materna, percebeu que algo estava terrivelmente errado. Uma internação de uma semana em Birmingham levou os médicos a um prognóstico sombrio: Susan provavelmente viveria apenas mais um ano. Mas Icle e Bobby se recusaram a aceitar isso. Eles trouxeram Susan para casa e, com determinação feroz, começaram a lutar por sua vida, dia após dia. Embora Susan tenha perdido muitos marcos ao longo da infância, ela nunca parou de progredir. Icle contou como, naqueles primeiros anos, ela fez uma luva especial que servia tanto na sua mão quanto na de Susan. Ela sabia que, se mostrasse a Susan, repetidamente, a maneira correta de usar as mãos, ela aprenderia. E aprendeu mesmo.
Icle também se lembra das inúmeras viagens que fazia, levando Susan e outras três crianças a Huntsville toda semana para terapia da fala e terapia ocupacional. Susan permaneceu sem falar até os 4 ou 5 anos. Um dia, após uma sessão, a terapeuta disse a Icle: "Susan falou comigo hoje". Tomada pela emoção, Icle perguntou à filha por que ela não havia falado antes. A resposta simples de Susan foi: "Acho que eu simplesmente não tinha nada a dizer". A jornada escolar de Susan não foi isenta de dificuldades. Ela foi colocada em uma sala de educação especial, mas Icle e Bobby sabiam, em seus corações, que Susan não pertencia àquele lugar. A escola negou o pedido de audiolivros e provas orais, e Susan teve dificuldades com matemática, o que levou seus pais a contratarem um tutor. Entre os 12 e os 15 anos, Susan frequentou um programa de verão a 128 quilômetros de distância, projetado para ajudá-la a adquirir as habilidades necessárias para prosperar na escola. Mas Susan era determinada e seu espírito brilhou no ensino médio. Ela formou uma amizade próxima que a levou a se tornar a gerente da banda da escola. No entanto, durante esse período, a escola sugeriu que ela recebesse um certificado em vez de um diploma. Quando Icle perguntou a Susan como ela se sentia em relação a isso, sua filha respondeu: "Eu quero um diploma". Apesar de todos dizerem que isso era impossível, Susan provou que estavam errados. Ela obteve seu diploma do ensino médio, sendo aprovada em todas as disciplinas, exceto matemática, e passou na parte de matemática na segunda tentativa.
A defesa inabalável de Icle pela filha é evidente em cada história que ela conta. "Você simplesmente tem que lutar por eles", disse ela. "Eu sabia que ela podia fazer mais do que a escola pensava." Como mãe de uma criança pequena com Síndrome de Asperger-Surviving (SBSOAS), não posso deixar de sentir um imenso respeito pela dedicação incansável de Icle ao bem-estar, à independência e à felicidade de Susan. Como muitas pessoas com SBSOAS, Susan tem uma memória excepcional. Nas férias em família, enquanto outros relaxavam na piscina, Susan se refugiava no quarto do hotel, decorando alegremente a lista telefônica. Sua capacidade de se lembrar de nomes, datas e até mesmo dos detalhes de um determinado dia era notável. Ela também tinha um senso de direção extraordinário. Se viajassem para algum lugar onde ela já tivesse estado, Susan conseguia recitar todo o trajeto de cor. À medida que Susan crescia, Icle sabia que queria mais para a filha do que uma vida inteira em casa. Então, ela passou anos preparando Susan para a independência. Durante 18 meses, ela tirou dinheiro da mesada semanal de Susan e guardou em uma conta separada, ensinando-lhe o valor do dinheiro, das contas e do orçamento. Icle queria que Susan aprendesse a ser autossuficiente — uma independência que lhe permitisse viver fora da proteção dos pais.
Hoje, Susan mora sozinha, a 63 quilômetros de distância dos pais em Huntsville — uma conquista notável que ela mantém há 15 anos. Ela trabalha meio período na Marshalls, onde nunca faltou um dia ou se atrasou. Ela é membro ativa da igreja local e participa regularmente de grupos de mulheres, onde recebe apoio de sua comunidade unida. Icle costuma visitar Susan duas vezes por semana para ajudar com consultas e está sempre disponível para qualquer emergência. Embora a visão de Susan esteja começando a se deteriorar, ela conta com sua excelente audição e desenvolveu soluções criativas para manter sua independência. Ela ouve TV e rádio ao mesmo tempo, e sua casa é um refúgio de rotina e familiaridade. Ela compra latas pop-up, pois tem dificuldade para usar um abridor de latas, e usa uma van para deficientes para ir ao trabalho, e os membros da igreja fornecem seu transporte de ida e volta para a igreja, já que ela não consegue dirigir nem subir escadas. Mas mesmo nesses pequenos desafios, a força e a resiliência de Susan brilham.
