Acreditamos que há poder nos números. É por isso que cada novo diagnóstico é importante para nós. Ao registrar pacientes com BBSOAS, nossa comunidade decide o que é importante estudar e aprender sobre BBSOAS.
Existem três ações para pacientes recém-diagnosticados:
- Registre-se conosco
- Registre-se no Registro de Pacientes NR2F1
- Registre-se para um ID de Pesquisa Clínica
1. Registre-se conosco
Queremos acompanhar o número de casos diagnosticados em todo o mundo, para que possamos compartilhar essas informações com você e com nossa comunidade de cientistas e pesquisadores. Se sua família recebeu um diagnóstico recentemente, compartilhe também sua localização. Ao se registrar conosco, você também receberá comunicações da Fundação NR2F1.
2. Registre-se no Registro de Pacientes NR2F1
O Registro de Pacientes coleta informações por meio de pesquisas sobre como uma doença afeta uma pessoa ao longo da vida, para compreender melhor as doenças, especialmente as raras. Os dados coletados ajudarão pesquisadores e famílias a aprender mais sobre a BBSOAS.
O Registro de Pacientes mostrará como a doença progride ao longo do tempo. Por isso, é extremamente importante preencher todas as pesquisas listadas em sua conta. Todos os anos, em junho, pedimos às famílias que retornem ao Registro de Pacientes para completar as pesquisas anuais.
Ter nossa população BBSOAS registrada no Registro de Pacientes também significa que, como organização, estamos “prontos para pesquisa” para ensaios clínicos ou desenvolvimento farmacêutico.
Comece em 4 etapas simples:
Crie uma conta no Registro de Pacientes no Matrix
Envie o relatório genético para confirmar o diagnóstico
Preencha todas as pesquisas listadas em sua conta
Ative as notificações de pesquisa
Já registrado?
EntrarCom quem posso entrar em contato para obter mais ajuda ou respostas sobre o Registro de Pacientes?
Envie um e-mail para patientregistry@nr2f1.org e podemos ajudar ou oferecer uma reunião no Zoom para auxiliá-lo no registro.
Quem pode participar?
Pais ou cuidadores de um paciente confirmado com BBSOAS ou os próprios pacientes com BBSOAS. Por “confirmado” entendemos um relatório genético mostrando o diagnóstico.
Quem terá acesso aos dados?
Apenas alguns administradores do estudo têm acesso a dados que identificam o paciente. O paciente ou cuidador é o proprietário dos seus próprios dados. Eles podem compartilhá-los com quem quiserem, incluindo médicos, professores, outros cuidadores etc., se útil.
Dados anônimos são acessados por:
Fundação NR2F1 – limitado àqueles que trabalham no Patient Registry
COMBINEDBrain – nosso parceiro científico
Sujeito à aprovação da Fundação NR2F1 – pesquisadores e indústria que trabalham em estudos sobre BBSOAS
Matrix – a empresa por trás da ferramenta Patient Registry
Além de preencher as pesquisas, como mais posso usar o Registro de Pacientes?
O Patient Registry também pode ser usado como uma ferramenta de monitoramento de saúde pessoal. Possui recursos que tornam mais fácil gerenciar os cuidados médicos diários.
Em quais idiomas estão disponíveis o Matrix e os questionários?
O Matrix está disponível em inglês, espanhol, italiano, francês, alemão, português e coreano. As pesquisas estão disponíveis em inglês, espanhol, italiano, francês, alemão, português, coreano e hebraico.
Quem pode participar?
Pais ou cuidadores de um paciente confirmado com BBSOAS ou os próprios pacientes com BBSOAS. Por “confirmado” entendemos um relatório genético mostrando o diagnóstico.
3. Registre-se para um ID de Pesquisa Clínica
O Identificador de Pesquisa Clínica (CRID) é um serviço gratuito gerado pelo paciente, criado especificamente para uso em pesquisas clínicas. O responsável, cuidador ou o próprio paciente decide com quem compartilhar o identificador. Com um CRID, você pode ter visibilidade sobre os estudos de pesquisa nos quais está inscrito. Qualquer pessoa no mundo pode se registrar para obter um CRID.
Registre-se agora