我们相信团结就是力量。这就是为什么每一个新的诊断对我们都很重要。通过注册 BBSOAS 患者，我们的社区决定哪些内容是研究和学习 BBSOAS 的重点。
新诊断患者需要完成三项操作：
1. 在我们这里注册
我们希望追踪全球被诊断的病例数量，以便与您以及我们的科学家和研究人员社区共享这些信息。如果您是新确诊的家庭，请同时分享您的所在地。通过在我们这里注册，您还将收到来自 NR2F1 基金会的相关信息和更新。
2. 在 NR2F1 患者登记处注册
NR2F1患者登记处收集有关BBSOAS如何在一生中影响个体的信息，以更好地了解这种疾病。通过问卷调查收集的数据帮助研究人员和家庭进一步了解BBSOAS。 注册到患者登记处还意味着我们的社区已为临床试验或药物开发做好“科研准备”。 注册患者登记处
立即注册已经注册？
登录我可以联系谁以获取有关患者登记的更多帮助或答案？
发送电子邮件至 patientregistry@nr2f1.org，我们可以帮助您，或提供一次 Zoom 会议来协助您完成注册。
谁可以参与？
确认患有 BBSOAS 的患者的父母或照顾者，或 BBSOAS 患者本人。确认意味着有显示诊断结果的基因报告。
谁可以访问这些数据？
只有少数研究管理员可以访问患者身份数据。患者或照顾者拥有自己的数据。他们可以根据需要与任何人分享，包括医生、教师、其他照顾者等。
匿名数据可由以下人员访问：
NR2F1 Foundation – 限于从事患者注册工作的人员
COMBINEDBrain – 我们的科学合作伙伴
经 NR2F1 Foundation 批准 – 从事 BBSOAS 研究的科研人员和行业人员
Matrix – Patient Registry 工具背后的公司
除了填写调查问卷，我还能如何使用患者登记系统？
患者注册还可以用作个人健康监测工具。它具有一些功能，使日常医疗管理更轻松。
Matrix 和调查问卷提供哪些语言版本？
Matrix 可使用英语、西班牙语、意大利语、法语、德语、葡萄牙语和韩语。调查问卷可使用英语、西班牙语、意大利语、法语、德语、葡萄牙语、韩语和希伯来语。
谁可以参与？
确认患有 BBSOAS 的患者的父母或照顾者，或 BBSOAS 患者本人。确认意味着有显示诊断结果的基因报告。
3. 注册临床研究 ID
临床研究识别码（CRID）是一项专为临床研究使用的免费患者生成服务。患者的父母、照护者或患者本人可自行决定与谁共享该识别码。通过CRID，您可以了解自己参与的研究项目。 世界各地的任何人都可以注册获取CRID。
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