Estamos muito felizes em compartilhar uma atualização sobre nosso Estudo Observacional de Reposicionamento de Medicamentos!
Agradecemos a sua paciência. O lançamento deste estudo está levando mais tempo do que o previsto. O Estudo Observacional de Reposicionamento de Medicamentos representa um grande avanço em nossa missão de encontrar tratamentos para pessoas que vivem com BBSOAS.
Como discutimos em nossa conferência em abril, graças a uma bolsa da NR2F1 Foundation, o Dr. Chow e sua incrível equipe analisaram mais de 1.600 medicamentos existentes que já são aprovados para uso nos Estados Unidos e na Europa. Nessa extensa pesquisa, mais de 30 compostos apresentaram melhorias promissoras em nossos modelos de moscas-das-frutas de BBSOAS. Após uma análise cuidadosa de fatores como segurança, acessibilidade e as necessidades específicas de nossa comunidade, eles reduziram a seleção para DOIS medicamentos. Embora ainda tenhamos 6 a 8 semanas de trabalho pela frente antes de podermos entrar em detalhes, queremos que saibam que este projeto é uma das principais prioridades da NR2F1 Foundation e estamos trabalhando o mais rapidamente possível para lançar o estudo.
Precisa relembrar o Projeto de Reposicionamento de Medicamentos?
➡️ Assista a uma entrevista com Melissa Thelen, Presidente do Comitê de Pesquisa, aqui.
➡️ Assista a uma conversa com o Dr. Chow, na qual ele explica os detalhes do estudo, aqui.
O que você pode fazer para se preparar para participar do estudo?
Esperamos lançar este estudo nas próximas 6 a 8 semanas. Para participar, é essencial que você se inscreva no Patient Registry. Se estiver se registrando pela primeira vez, crie um perfil, responda aos questionários e adicione seu relatório genético. Já está registrado? Basta acessar sua conta e refazer seus questionários anuais.
3 passos simples para participar do Patient Registry:
Cadastre-se
ou
faça login
no NR2F1 Patient Registry (plataforma Matrix)
Complete todos os questionários
no seu painel — outros questionários podem aparecer com base nas suas respostas
Envie o relatório genético do seu filho
(fundamental para a precisão da pesquisa)
🔎 Dica: Cadastre-se primeiro como cuidador e, em seguida, adicione seu filho como paciente.
Precisa de ajuda? Envie um e-mail para Amanda.Reiser@nr2f1.org. Ela pode ajudar com orientações e redefinir senhas!
Estamos comprometidos em manter vocês informados à medida que alcançamos marcos importantes ao longo do caminho. Muito obrigado por todo o apoio contínuo e pela parceria em nossa jornada rumo a melhores opções de tratamento para pessoas com BBSOAS.
Juntos, podemos promover mudanças reais.