Tri4Albert – Reino Unido, 6 de julho de 2025 “Apoiar a fundação NR2F1 é muito importante porque, sem ela, nos sentiríamos muito sozinhos em nossa luta por respostas e tratamentos” - Sean, pai da BBSOAS do Reino Unido Para começar, você poderia se apresentar e nos contar um pouco sobre sua família? De onde você é? Meu nome é Sean. Adele e eu somos do Reino Unido, onde moramos em uma cidade chamada Beaconsfield (nos arredores de Londres) com nosso filho Albert. Nos conhecemos por meio de aplicativos de namoro enquanto morávamos em Londres, há sete anos, e nos conectamos por meio do nosso amor por música, natureza, boa alimentação e viagens. Há três anos, decidimos que queríamos ter uma família quando ficamos noivos e Adele engravidou de Albert. Você pode compartilhar um pouco sobre a jornada de Albert — quando você recebeu o diagnóstico dele e como tem sido a vida desde então?
Como todos os nossos filhos (com BBSOAS), Albert começou a ficar para trás em todos os marcos do desenvolvimento (exceto nos dentes!) e, aos 10 meses, enfrentou os problemas comuns associados à BBSOAS, como dificuldades alimentares e ganho de massa muscular. Poucos meses antes do nosso casamento, Albert começou a ter convulsões, que inicialmente eram muito curtas, mas pioraram progressivamente a ponto de ele ser induzido ao coma em 25 de junho de 2024. Recebemos alta do hospital duas semanas antes do nosso casamento, que conseguiu acontecer, mas logo após o grande dia, recebemos os resultados dos nossos testes genéticos que indicaram que Albert tem BBSOAS. Semelhante à história de Ashlee e Diana, passamos pelos 5 estágios do luto, tentando encontrar respostas e questionando "Por que nós?", "Por que Albert?", "O que fizemos de errado?". Depois de quase um ano do diagnóstico de Albert, tudo o que dizemos às novas famílias que recebem esse diagnóstico é que as coisas melhoram com o tempo.
Albert teve um impacto tão positivo em nossas vidas, valorizamos as coisas que muitas pessoas consideram certas. Ele nos aproximou ainda mais de Adele e eu, traz tanta alegria para nossas vidas com seu riso contagiante e, embora eu não deseje a BBOAS para nenhuma criança, Albert melhora nossa vida para melhor. O que a Fundação NR2F1 significa para você pessoalmente? Como ela ajudou você e sua família desde o diagnóstico de Albert? Em nossa busca por respostas, pesquisamos a BBOAS no Google e descobrimos a Fundação NR2F1, que tem sido tão importante para Adele e para mim. Ela respondeu às perguntas que os médicos não conseguiam. Pudemos nos apoiar em pessoas que passaram pelo que Adele e eu estávamos passando e não nos sentimos mais sozinhos. O que a inspirou a participar de uma arrecadação de fundos para a Fundação? Houve algum momento em particular que a motivou?
A decisão de arrecadar fundos foi motivada por uma das madrinhas de Adele, que nos inscreveu para o triatlo de Croyde Bay como presente de casamento (o que provavelmente diz muito sobre nós). Depois de receber o diagnóstico e o apoio da fundação, queríamos retribuir. Adele e eu já havíamos arrecadado dinheiro para grandes instituições de caridade antes, mas o diferencial em arrecadar dinheiro para a fundação era o impacto direto que isso poderia ter em nossos filhos. Encontrar tratamentos para ajudar Albert nunca seria resolvido apenas arrecadando dinheiro para o nosso filho, e depois de ver o trabalho incrível que a fundação estava fazendo (por exemplo, o Projeto de Reaproveitamento de Medicamentos para Mosca da Fruta), queríamos ajudar. Vocês conseguiram arrecadar incríveis US$ 23.000 — contem-nos como fizeram isso. O que funcionou bem? Alguma coisa os surpreendeu durante o processo? Algum conselho para outras famílias com NR2F1 que estão pensando em arrecadar fundos, mas não sabem por onde começar? Quando decidimos que queríamos experimentar o evento de triatlo como forma de arrecadação de fundos, convencemos vários amigos e familiares a participar. Num triatlo, você pode dividir as etapas (natação, corrida de bicicleta) em uma equipe de revezamento, o que permite que mais pessoas participem. Meu pai andou de bicicleta de estrada pela primeira vez. Um dos meus tios começou a nadar em águas abertas. No total, tivemos 17 participantes, permitindo que cada um arrecadasse dinheiro individualmente. Acredito que essas pessoas também estavam motivadas, assim como nós, porque pudemos ver que o dinheiro arrecadado teria um impacto direto na vida das crianças. Se alguém decidir arrecadar fundos no futuro, minha principal dica seria aumentar o número de pessoas envolvidas no evento. Não precisa ser um triatlo, mas pode ser uma caminhada ou trilha de longa distância. O evento de arrecadação de fundos de maior sucesso foi a venda de café e bolos que organizei no meu trabalho. É incrível o que as pessoas pagam por uma fatia de bolo ou um café quando sabem que o dinheiro será doado para uma instituição de caridade, e o trabalho concordou em igualar o dinheiro arrecadado no dia.
Como você se sentiu ao atingir sua meta de arrecadação de fundos? Que tipo de resposta você recebeu da sua comunidade, amigos ou colegas? Nossa meta original era de US$ 5.000, mas Jennifer (Presidente da Fundação) gentilmente nos incentivou a pensar grande e estabelecemos nossa meta em US$ 10.000. Chegar a US$ 23.000 foi inacreditável. Adele e eu ficamos maravilhadas com o amor e o apoio da nossa rede. Nos sentimos menos sozinhas em nossas batalhas e é uma sensação incrível saber que o dinheiro arrecadado terá um impacto direto na vida dos nossos filhos. Recomendamos fortemente a todos que estejam pensando nisso. Por fim, o que você diria a outras famílias sobre a importância de apoiar a Fundação NR2F1? Apoiar a Fundação NR2F1 é muito importante porque, sem ela, nos sentiríamos muito sozinhos em nossa luta por respostas e tratamentos. Sim, poderíamos ter arrecadado dinheiro apenas para o Albert pagar tratamentos/terapias particulares, mas sentimos que a melhor maneira de causar um impacto positivo em nossos filhos é nos unindo e ajudando uns aos outros. Não temos dinheiro suficiente para pagar pesquisas ou testes de medicamentos nós mesmos!
Mensagem de Jennifer Coughlin, Presidente da Fundação NR2F1: Um enorme agradecimento a Sean, Adele, Albert e a todos os seus amigos e familiares. Como Sean disse, não podemos fazer isso sozinhos. Agradecemos a toda a equipe, somos muito gratos a todos por apoiarem o nosso BBSOAStrong.
o Daniel O'Brien
o Matthew Meehan
o Matthew Giddons
o Hannah Houghton
o Ben Moss
o John O'Brien
o Kevin Meehan
o David Marsden
o Sophie Marsden
o Kirsty Marsden
o Cathy Marsden
o Nick Marsden
o Peter Kelly
o Mick O'Brien
o Grace Meehan