Plano Estratégico 2023–2027

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Nossos objetivos estratégicos

A visão estratégica da Fundação NR2F1 para 2023–2027 é composta por três objetivos estratégicos ou “pilares”. Esses pilares foram identificados por meio de uma avaliação organizacional e de uma reunião de planejamento estratégico de dois dias em janeiro de 2023. Eles orientarão nossas prioridades organizacionais nos próximos cinco anos.

  • Educação

  • Advocacy

  • Pesquisa

Para cada pilar, foram definidos objetivos-chave mensuráveis. O Conselho Diretor da Fundação NR2F1 define prioridades e atividades para alcançar esses objetivos e apresenta relatórios anuais sobre o progresso.

Educação

Desde a sua criação, a Fundação NR2F1 tem sido pioneira em fornecer informações sobre o BBSOAS e o gene NR2F1. A educação sobre o transtorno continua sendo um compromisso contínuo e uma prioridade para nossa comunidade.

Metas principais

  1. Oferecer recursos compreensíveis e acessíveis sobre BBSOAS / NR2F1 a múltiplos públicos.

  2. Reunir a literatura publicada existente sobre BBSOAS / NR2F1 em um repositório central no site da NR2F1.

  3. Aumentar a Conferência Educacional NR2F1 em 20% a cada dois anos e ser ousados em nossos esforços para envolver mais famílias.

Nossos progressos

  • Novo site simplificado e acessível, disponível em 8 idiomas.

  • Página “Recursos para pesquisadores” com informações relevantes.

  • Conferência 2024 — 132 participantes e 23 pacientes com BBSOAS de 11 países (em comparação com 10 em 2022), incluindo 23 dos EUA (em comparação com 21 em 2022).

Defesa e advocacia

Estima-se que a BBSOAS afete 1 a cada 250.000 bebês nascidos por ano. Isso significa que aproximadamente 4.000 bebês nascem anualmente no mundo com uma alteração no gene NR2F1. À medida que o número de casos de BBSOAS aumenta a cada ano, com maior conscientização e identificação do distúrbio, acreditamos ser nossa responsabilidade conectar, engajar e fortalecer as famílias NR2F1 em todo o mundo.

Objetivos principais

  • Apoiar e engajar indivíduos com BBSOAS e suas famílias em todo o mundo por meio da realização de quatro grupos virtuais de apoio a pais todos os anos

  • Representar a comunidade NR2F1 perante partes externas para ajudar a aumentar a conscientização sobre a BBSOAS e acelerar a pesquisa

Nossos progressos

  • Presidente e Dr. Christian Schaaf apresentaram para equipes do NHS do Reino Unido

  • Presidente de Pesquisa participou de 2 simpósios de pesquisa liderados pela indústria

  • Presidente / Vice-presidente – participação em 4 conferências

Pesquisa

A Fundação NR2F1 está liderando os esforços para ampliar a pesquisa em BBSOAS / NR2F1. Fazemos isso por meio do engajamento da comunidade, coleta de dados, parcerias, conscientização e financiamento da ciência básica e translacional. Continuaremos a acelerar as pesquisas sobre BBSOAS nos próximos cinco anos das seguintes formas:

Objetivos-chave

  1. Capacitar e envolver famílias na pesquisa por meio de projetos colaborativos, incluindo o registro de pacientes NR2F1

  2. Fortalecer relacionamentos com parceiros já envolvidos em pesquisa sobre NR2F1, ao mesmo tempo que se constroem novas colaborações fortes

  3. Engajar o conselho consultivo científico e pesquisadores externos na construção de uma estratégia de pesquisa

Nossos progressos

  • Aumentamos as inscrições no Registro de Pacientes por meio do “Mês do Registro de Pacientes”. Atualmente 150 contas registradas

  • Fortalecemos relacionamentos com parceiros já envolvidos em pesquisa sobre NR2F1 e estabelecemos novas colaborações fortes

  • Engajamos o conselho consultivo científico e pesquisadores externos na construção de uma estratégia de pesquisa

Pesquisa

The NR2F1 Foundation is actively involved in increasing research into BBSOAS and the NR2F1 gene. We do this through community engagement, data collection, partnerships, awareness, funding basic and translational science.

We want to accelerate the understanding of the NR2F1 gene and ultimately identify treatment.

Saiba mais

Como chegaremos lá

A Fundação NR2F1 entende que, para alcançar nossos objetivos estratégicos, é essencial garantir o sucesso a longo prazo. As quatro categorias a seguir refletem nossas iniciativas de sustentabilidade para nos ajudar a atingir esses objetivos.

Principais categorias de sustentabilidade

  1. Desenvolver um plano de sucessão para garantir que a organização faça transições de forma tranquila e sem interrupções em caso de mudanças de liderança ou organizacionais

  2. Diversificar fontes de financiamento e receita para assegurar a estabilidade financeira da Fundação nos próximos anos

  3. Organizar e desenvolver os sistemas, processos e procedimentos necessários para manter a organização funcionando sem problemas e comunicando-se de forma eficiente

  4. Aumentar o engajamento da comunidade e criar novas oportunidades para que os membros participem mais ativamente da organização

Nossos progressos

  • Adicionados três novos membros ao conselho

  • Doações em 2023: US$ 101.000

  • Doações em 2024: US$ 225.000

  • Implementada uma nova ferramenta de CRM – Givebutter em 2023

  • Aumento de voluntários e do número de membros da comunidade engajados

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